Matúško trpí raritnou smrteľnou chorobou, zachrániť ho môže liečba v zahraničí

Rodina Duchovičovcov sa usiluje dostať syna na génovú terapiu na klinike v Miláne. Nádej, že sa statočný Matúško vylieči je veľká.

Statočný Matúško má na vyliečenie ochorenia MLD veľkú šancu.Statočný Matúško má na vyliečenie ochorenia MLD veľkú šancu. (Zdroj: archív Vladimír Duchovič)

MARTIN. Matúško Duchovič sa narodil minulý rok v novembri. Všetko sa zdalo byť v poriadku, až kým mu začiatkom tohto roka lekári nediagnostikovali závažné raritné smrteľné ochorenie. S dedičnou chorobou - metachromatickou leukodystrofiou (MLD) sa, žiaľ, manželia Duchovičovci nestretávajú po prvý raz. Metachromatickou leukodystrofiou trpela aj ich prvorodená dcérka Ninka, ktorá chorobe ako osemročná podľahla. Rodičia teraz prežívajú zlý sen odznova a už po druhý raz chcú všetkými silami zachrániť svoje dieťa.

SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou
SkryťVypnúť reklamu
Článok pokračuje pod video reklamou

„Ninke lekári diagnostikovali MLD v predškolskom veku na základe vyšetrenia magnetickou rezonanciou. Sono aj CT-čko mala v poriadku, až rezonancia to ukázala,“ spomína otec, Vladimír Duchovič.

Prečítajte si tiež Majster hodinár opravoval hodinky vyše sedemdesiat rokov, povolanie už dnes zaniká Čítajte 

Snažili sa s dcérkou podstúpiť liečbu transplantáciou kostnej drene. No neúspešne.

„Jej telo liečbu neprijalo, a tak po deviatich rokoch, keď sa nám narodil Matúško, hneď sme sa preventívne spojili s pani doktorkou z Národného ústav detských chorôb v Bratislave, aby mu urobili kontrolné vyšetrenia,“ pokračuje s tým, že bežne sa vyšetrenia na MLD chorobu nerobia.

Malého Matúška dali vyšetriť z vlastnej iniciatívy na základe predošlých skúseností. Verdikt ich hlboko zasiahol, no v prípade Matúška je nádej, že chorobu porazí veľká.

Moč prevážali lietadlom, šanca na vyliečenie je veľká

Jedným z vyšetrení pre stanovenie diagnózy je obsah škodlivých sulfatidov v moči. Podmienka bola zaniesť prvý ranný Matúškov moč do 14. hodiny do Prahy. Dobrí ľudia sa našli a koncom marca bezpečne dopravili vzorku moču letecky z Prievidze do Prahy, na Slovensku sa totiž toto vyšetrenie nerobí. Počas celej cesty sa moč musel ochladzovať. V Prahe si ho prevzala záchranná služba a dopravila do laboratória vo fakultnej nemocnici v Motole.

SkryťVypnúť reklamu

„Matúško má veľkú šancu na úspešnú liečbu. Zatiaľ nemá žiadne príznaky, no z výsledkov moču boli už sulfatidy potvrdené," pokračuje otec Matúška.

Už máte účet? Prihláste sa.
Dočítajte tento článok s predplatným MYregiony.sk
Odomknite článok za pár sekúnd cez SMS predplatné za 5 € každý mesiac.
Pošlite SMS s textom C8UEK na číslo 8787.
Zaplatením potvrdíte oboznámenie sa s VOP a Zásadami OOÚ.
Najobľúbenejšie
Prémium bez reklamy
2 ,00 / týždenne
Prémium
1 ,50 / týždenne
Štandard
1 ,00 / týždenne
Ak nebudete s predplatným SME.sk spokojný, môžete ho kedykoľvek zrušiť.

Najčítanejšie na My Turiec

Komerčné články

  1. Patria medzi svetovú elitu. Slováci zariskovali a predbehli dobu
  2. Bývanie vytesané do kameňa? V Kapadócii tak žijú po stáročia
  3. Za hranicami bytu: Ako si vybudovať dobré susedské vzťahy?
  4. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur
  5. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové?
  6. Wellness v prírode: máme tip, kde si na jar najlepšie oddýchnete
  7. Deväť dobrých: Jarný literárny výber v denníkoch SME a Korzár
  8. Slováci minuli za 4 dni na dovolenky 6,4 milióna eur
  1. Bývanie vytesané do kameňa? V Kapadócii tak žijú po stáročia
  2. E-recept, evolúcia v zdravotnej starostlivosti
  3. Leťte priamo z KOŠÍC a dovolenkujte na najkrajších plážach
  4. Za hranicami bytu: Ako si vybudovať dobré susedské vzťahy?
  5. Výlet 2 v 1: Jednou nohou na Slovensku, druhou v Rakúsku
  6. Ahoj, TABI! Kto je záhadný digitvor?
  7. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur
  8. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové?
  1. Fellner otvorene: Manželka mi vyčítala, že zo mňa nič nemá 26 317
  2. Deväť dobrých: Jarný literárny výber v denníkoch SME a Korzár 17 582
  3. Do utorka za vás uhradia polovicu exotickej dovolenky 16 544
  4. Slováci minuli za 4 dni na dovolenky 6,4 milióna eur 10 926
  5. Prečo vymeniť plastové vchodové dvere za hliníkové? 10 308
  6. Patria medzi svetovú elitu. Slováci zariskovali a predbehli dobu 10 200
  7. Všetky divy sveta v privátnom lietadle dnes so zľavou 12 225 eur 7 873
  8. Ako Japonci potopili ruské nádeje na Ďalekom východe 5 699
  1. Ján Serbák: Zaujímavosti zo storočných novín (29.3. - 4.4.1924)
  2. Miroslav Lukáč: Milý Peťko! Nechcel by som ťa ani za suseda, ani za stojan na bicykel.
  3. Ľuboslav Farkaš: Veľkonočné priane
  4. Ivan Mlynár: Šedá kôra chodiacej kópie Mariana Kotlebu, Tomáša Tarabu, vyprodukovala ďalšie verbálne fekálie.
  5. Jozef Ďanovský: Medžugorie na Veľkú noc
  6. Martin Borecky: Rakovina
  7. Vladimír Krátky: Nebude zo psa slanina - ani zo Slovenska baranina .
  8. Lucia Nicholsonová: List ministrovi Tarabovi, ktorý chce znásilniť Ústavu
  1. Ivan Čáni: Korčok vybuchol – Pellegrini ho zožral zaživa. 46 141
  2. Ivan Mlynár: Fašistický sajrajt Tomáš Taraba, je už zamotanejší, ako nová telenovela. 13 649
  3. Peter Bolebruch: Každa rodina bola podvedená o 80 tisíc v priemere. Ako podviedli vidiek a ožobráčili ľudí o role a pozemky? Kto je pozemková mafia? 13 441
  4. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat 9 650
  5. Janka Bittó Cigániková: Drucker to vyhlásil 1. februára, Dolinková to stále zdržiava. Stáť nás to môže zdravie a životy 8 458
  6. Michael Achberger: Vitamínový prevrat, o ktorom lekári mlčia: Ako lipozomálne vitamíny menia pravidlá! 8 370
  7. Miroslav Galovič: Nezalepený dopis víťazovi prezidentských volieb 8 288
  8. Ján Šeďo: Malý cár : "Uvedomme si, že máme 2 atómové elektrárne". Vážne ? 6 435
  1. Pavol Koprda: Demografia a voľby - čo sa zmenilo od roku 1999
  2. Jiří Ščobák: Ivan Korčok aktuálně zvítězil ve facebookové diskusi nad Petrem Pellegrinim!
  3. Jiří Ščobák: Velikonoce jsou výborné na podporu Korčoka na sociálních sítích! Pojďme do toho! ❤
  4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 76. - Arkdída - Vilkitský a Ušakov, ktorí sa zaslúžili o posledné arktické objavy
  5. Yevhen Hessen: Teroristický útok v Moskve a mobilizácia 300 000 Rusov
  6. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat
  7. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
  8. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Turiec - aktuálne správy

Tomáš Pšenka.

Ani druhá hokejová liga nie je lacná záležitosť. Na pokrytie sezóny kluby míňajú šesťmiestne sumy.


Vpravo Anton Ulbricht, konateľ spoločnosti Tanawa, ktorá vyrába tatranskú minerálku.

V ďalšej časti seriálu Príbeh značky sme hovorili s konateľom spoločnosti Tanawa.


Prebudenie jari Vrícko

Aj do malej podhorskej dedinky zavítala jar.


(vm)
Oravský hrad.

Na svoje si prídu všetky vekové skupiny.


  1. Ján Serbák: Zaujímavosti zo storočných novín (29.3. - 4.4.1924)
  2. Miroslav Lukáč: Milý Peťko! Nechcel by som ťa ani za suseda, ani za stojan na bicykel.
  3. Ľuboslav Farkaš: Veľkonočné priane
  4. Ivan Mlynár: Šedá kôra chodiacej kópie Mariana Kotlebu, Tomáša Tarabu, vyprodukovala ďalšie verbálne fekálie.
  5. Jozef Ďanovský: Medžugorie na Veľkú noc
  6. Martin Borecky: Rakovina
  7. Vladimír Krátky: Nebude zo psa slanina - ani zo Slovenska baranina .
  8. Lucia Nicholsonová: List ministrovi Tarabovi, ktorý chce znásilniť Ústavu
  1. Ivan Čáni: Korčok vybuchol – Pellegrini ho zožral zaživa. 46 141
  2. Ivan Mlynár: Fašistický sajrajt Tomáš Taraba, je už zamotanejší, ako nová telenovela. 13 649
  3. Peter Bolebruch: Každa rodina bola podvedená o 80 tisíc v priemere. Ako podviedli vidiek a ožobráčili ľudí o role a pozemky? Kto je pozemková mafia? 13 441
  4. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat 9 650
  5. Janka Bittó Cigániková: Drucker to vyhlásil 1. februára, Dolinková to stále zdržiava. Stáť nás to môže zdravie a životy 8 458
  6. Michael Achberger: Vitamínový prevrat, o ktorom lekári mlčia: Ako lipozomálne vitamíny menia pravidlá! 8 370
  7. Miroslav Galovič: Nezalepený dopis víťazovi prezidentských volieb 8 288
  8. Ján Šeďo: Malý cár : "Uvedomme si, že máme 2 atómové elektrárne". Vážne ? 6 435
  1. Pavol Koprda: Demografia a voľby - čo sa zmenilo od roku 1999
  2. Jiří Ščobák: Ivan Korčok aktuálně zvítězil ve facebookové diskusi nad Petrem Pellegrinim!
  3. Jiří Ščobák: Velikonoce jsou výborné na podporu Korčoka na sociálních sítích! Pojďme do toho! ❤
  4. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 76. - Arkdída - Vilkitský a Ušakov, ktorí sa zaslúžili o posledné arktické objavy
  5. Yevhen Hessen: Teroristický útok v Moskve a mobilizácia 300 000 Rusov
  6. Post Bellum SK: Prvé transporty smrti boli plné mladých dievčat
  7. Monika Nagyova: Synom, ktorí svoje matky nešibú
  8. Yevhen Hessen: Postup pri zdaňovaní príjmov pre odídencov z Ukrajiny

Už ste čítali?