Štvrtok, 7. júl, 2022 | Meniny má Oliver

Matúško trpí raritnou smrteľnou chorobou, zachrániť ho môže liečba v zahraničí

Rodina Duchovičovcov sa usiluje dostať syna na génovú terapiu na klinike v Miláne. Nádej, že sa statočný Matúško vylieči je veľká.

Statočný Matúško má na vyliečenie ochorenia MLD veľkú šancu.Statočný Matúško má na vyliečenie ochorenia MLD veľkú šancu. (Zdroj: archív Vladimír Duchovič)

MARTIN. Matúško Duchovič sa narodil minulý rok v novembri. Všetko sa zdalo byť v poriadku, až kým mu začiatkom tohto roka lekári nediagnostikovali závažné raritné smrteľné ochorenie. S dedičnou chorobou - metachromatickou leukodystrofiou (MLD) sa, žiaľ, manželia Duchovičovci nestretávajú po prvý raz. Metachromatickou leukodystrofiou trpela aj ich prvorodená dcérka Ninka, ktorá chorobe ako osemročná podľahla. Rodičia teraz prežívajú zlý sen odznova a už po druhý raz chcú všetkými silami zachrániť svoje dieťa.

SkryťVypnúť reklamu

„Ninke lekári diagnostikovali MLD v predškolskom veku na základe vyšetrenia magnetickou rezonanciou. Sono aj CT-čko mala v poriadku, až rezonancia to ukázala,“ spomína otec, Vladimír Duchovič.

Prečítajte si tiež Majster hodinár opravoval hodinky vyše sedemdesiat rokov, povolanie už dnes zaniká Čítajte 

Snažili sa s dcérkou podstúpiť liečbu transplantáciou kostnej drene. No neúspešne.

„Jej telo liečbu neprijalo, a tak po deviatich rokoch, keď sa nám narodil Matúško, hneď sme sa preventívne spojili s pani doktorkou z Národného ústav detských chorôb v Bratislave, aby mu urobili kontrolné vyšetrenia,“ pokračuje s tým, že bežne sa vyšetrenia na MLD chorobu nerobia.

Malého Matúška dali vyšetriť z vlastnej iniciatívy na základe predošlých skúseností. Verdikt ich hlboko zasiahol, no v prípade Matúška je nádej, že chorobu porazí veľká.

Moč prevážali lietadlom, šanca na vyliečenie je veľká

Jedným z vyšetrení pre stanovenie diagnózy je obsah škodlivých sulfatidov v moči. Podmienka bola zaniesť prvý ranný Matúškov moč do 14. hodiny do Prahy. Dobrí ľudia sa našli a koncom marca bezpečne dopravili vzorku moču letecky z Prievidze do Prahy, na Slovensku sa totiž toto vyšetrenie nerobí. Počas celej cesty sa moč musel ochladzovať. V Prahe si ho prevzala záchranná služba a dopravila do laboratória vo fakultnej nemocnici v Motole.

SkryťVypnúť reklamu

„Matúško má veľkú šancu na úspešnú liečbu. Zatiaľ nemá žiadne príznaky, no z výsledkov moču boli už sulfatidy potvrdené," pokračuje otec Matúška.

Dočítajte tento článok
s predplatným MYregiony.sk.
Predplatné si môžete kedykoľvek zrušiť.

Najčítanejšie na My Turiec

Inzercia - Tlačové správy

  1. Náklady na bývanie môžu potrápiť váš rodinný rozpočet. Čo s tým?
  2. Našou prioritou je otvorená komunikácia so študentmi
  3. 30 rokov kvality spojenej so svetovými značkami automobilov
  4. Život na hradoch nebol romantickou rozprávkou
  5. Sky Park je inteligentný vďaka technológiám Siemens
  6. 5 dôvodov, vďaka ktorým je v roku 2022 cestovanie vlakom smart
  7. Prázdniny znamenajú oddych, ale aj riziká. Ako sa im vyhnúť?
  8. Akú trasu si vybrať do Chorvátska a koľko vás bude stáť
  1. Na Slovensku je až 40 % domov bez adekvátneho poistenia
  2. Ako poistiť auto rýchlo a za tú najlepšiu cenu?
  3. Hotel Satelit sa mení na bytový komplex Camelia Residence
  4. Život na hradoch nebol romantickou rozprávkou
  5. Našou prioritou je otvorená komunikácia so študentmi
  6. Na Orave pribudne nová predajňa Kauflandu – v Tvrdošíne
  7. Sky Park je inteligentný vďaka technológiám Siemens
  8. Náklady na bývanie môžu potrápiť váš rodinný rozpočet. Čo s tým?
  1. Vodiči, pozor na drahé tankovanie v zahraničí! 16 648
  2. Mladá nádej Slovenska. Pracoval aj pre americkú armádu 10 851
  3. Kam na samozbery marhúľ, broskýň, levandule alebo malín 10 030
  4. Foodblogerka Nikoleta Kováčová: Prečo nechcem deti 8 300
  5. Akú trasu si vybrať do Chorvátska a koľko vás bude stáť 6 442
  6. Je pre vás oddych synonymom spoznávania? Vycestujte za zážitkami 5 703
  7. Vychádza nový časopis pre šikovné ruky a útulný domov 3 584
  8. Život na hradoch nebol romantickou rozprávkou 3 579

Blogy SME

  1. Štefan Vidlár: HULLO BULLO
  2. Peter Biščo: Neupratané Sulíkovo ego splodilo ultimátum.
  3. Ladislav Kuna: Matovič škodí Slovensku rovnako ako Fico, ak nie viac.
  4. Peter Lacina: Toskánsko za humnami
  5. Vlasta Žampová: V Nitre pokutujú občanov za ukazovanie plagátov Bödöra, Fica, Jahňatka a Gašpara
  6. Robert Puk: Získa Polikliniku Tehelná a.s. bratislavské Nové Mesto?
  7. Ján Marton: Konské mäso miesto hovädziny ! Pokuta 200.- € a rýchly koniec kontroly.
  8. Ján Galan: Politickí tupci vs. výrobné fabriky
  1. Ján Šeďo: Mám 46 rokov, 4 deti a veľa skúseností - bránil sa dnes E. Heger u B. Závodského.(Oprava mena). 23 967
  2. Martina Hilbertová: Utečenci spali na lehátkach a platili za nich ako v luxusnom hoteli. 7 972
  3. Vanda Tuchyňová: Svedectvo bývalého krajského predsedu OĽANO v Žiline 5 860
  4. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť IVb) 5 453
  5. Post Bellum SK: Návrat mohol byť ťažší ako útek 4 935
  6. Monika Nagyova: Úprimné pozdravy z Bratislavy: Žijeme si tu ako v rozprávke 4 902
  7. Marián Kozák: Stretnutie s mojimi spolužiakmi z vysokej školy v Nitre po 16 rokoch 4 687
  8. Martin Greguš: Práca za 216 eur s DPH/hod? Pozrite si závery z kontrol v mestských podnikoch. Metropolitný inštitút - za dva roky na bežné výdavky o milión EUR viac 3 491
  1. Monika Nagyova: Úprimné pozdravy z Bratislavy: Žijeme si tu ako v rozprávke
  2. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 42. - Arktída - Príbeh havárie vzducholode Italia podľa priameho účastníka Běhounka
  3. Lívia Hlavačková: Týždenne zjete jednu kreditku v podobe mikroplastov
  4. Jiří Ščobák: Ruské straty budú o 20 000 mŕtvych vyššie, než uvádza Ukrajina (analýza situácie na bojisku)
  5. Jiří Ščobák: Bude Ukrajina po vojne prosperovať? A my s ňou?
  6. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 41. - Arktída - Roald Amundsen, Umberto Nobile a Expedícia Norge - 1926
  7. Monika Nagyova: Nebyť matkou je úžasné
  8. Jiří Ščobák: Skepsia okolo kryptomien: Ktoré kryptomeny naozaj nie sú pre začiatočníkov?
SkryťVypnúť reklamu
SkryťVypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Turiec - aktuálne správy

Bronzový tím HC Stahl Sever.

Hokejbal patril v Martine medzi najmasovejšie športy. Tie časy sú žiaľ už dávno preč.


2 h
Bilbord s tematikou nájomných bytov.

Bilbord je kandidátom na podnet pre Radu pre reklamu.


9 h
Hádzanári majú za sebou extraligový žreb.

Do extraligy sa martinský tím vracia po ôsmich rokoch.


6. júl
Inscenácie v programe podali dôležitú správu o stave slovenskej spoločnosti očami divadelníkov.

Organizátori hodnotia festival ako jednoznačne úspešný.


a 1 ďalší 5. júl

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Blogy SME

  1. Štefan Vidlár: HULLO BULLO
  2. Peter Biščo: Neupratané Sulíkovo ego splodilo ultimátum.
  3. Ladislav Kuna: Matovič škodí Slovensku rovnako ako Fico, ak nie viac.
  4. Peter Lacina: Toskánsko za humnami
  5. Vlasta Žampová: V Nitre pokutujú občanov za ukazovanie plagátov Bödöra, Fica, Jahňatka a Gašpara
  6. Robert Puk: Získa Polikliniku Tehelná a.s. bratislavské Nové Mesto?
  7. Ján Marton: Konské mäso miesto hovädziny ! Pokuta 200.- € a rýchly koniec kontroly.
  8. Ján Galan: Politickí tupci vs. výrobné fabriky
  1. Ján Šeďo: Mám 46 rokov, 4 deti a veľa skúseností - bránil sa dnes E. Heger u B. Závodského.(Oprava mena). 23 967
  2. Martina Hilbertová: Utečenci spali na lehátkach a platili za nich ako v luxusnom hoteli. 7 972
  3. Vanda Tuchyňová: Svedectvo bývalého krajského predsedu OĽANO v Žiline 5 860
  4. Juraj Kumičák: Ako Rusi veľkú vojnu vyhrali... (časť IVb) 5 453
  5. Post Bellum SK: Návrat mohol byť ťažší ako útek 4 935
  6. Monika Nagyova: Úprimné pozdravy z Bratislavy: Žijeme si tu ako v rozprávke 4 902
  7. Marián Kozák: Stretnutie s mojimi spolužiakmi z vysokej školy v Nitre po 16 rokoch 4 687
  8. Martin Greguš: Práca za 216 eur s DPH/hod? Pozrite si závery z kontrol v mestských podnikoch. Metropolitný inštitút - za dva roky na bežné výdavky o milión EUR viac 3 491
  1. Monika Nagyova: Úprimné pozdravy z Bratislavy: Žijeme si tu ako v rozprávke
  2. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 42. - Arktída - Príbeh havárie vzducholode Italia podľa priameho účastníka Běhounka
  3. Lívia Hlavačková: Týždenne zjete jednu kreditku v podobe mikroplastov
  4. Jiří Ščobák: Ruské straty budú o 20 000 mŕtvych vyššie, než uvádza Ukrajina (analýza situácie na bojisku)
  5. Jiří Ščobák: Bude Ukrajina po vojne prosperovať? A my s ňou?
  6. Iveta Rall: Polárne expedície - časť 41. - Arktída - Roald Amundsen, Umberto Nobile a Expedícia Norge - 1926
  7. Monika Nagyova: Nebyť matkou je úžasné
  8. Jiří Ščobák: Skepsia okolo kryptomien: Ktoré kryptomeny naozaj nie sú pre začiatočníkov?

Už ste čítali?