im túto túžbu. A tak osud niektorých detí je už od narodenia poznačený utrpením. To je aj Jožkov prípad. Budeme ho volať Jojko tak, ako mu vravia všetci jeho najbližší.
Jojkova mamina má priam príznačné meno pre svoj život. Jej skutočné meno vyjadruje, že sa obetuje pre iných. Tu ju však budeme volať Silvia. Je to sympatické žieňa s peknými očami. Stretávam ju vonku s mamou a dcérou. Občas chodí zamyslená, ale keď sa niekomu prihovorí, úsmev rozjasní jej tvár. Nikto nevie, koľko trápenia stojí za tým úsmevom. Žije sama so 4-ročnou dcérou – živým striebrom a mamou, trpiacou Alzhaimerovou chorobou. Čo však najviac trápi jej dušu, je 16 a pol ročný syn Jojko, ktorému jeho choroba nedovoľuje žiť so svojimi blízkymi. Vyrozprávala mi svoj príbeh, hoci na niektoré veci by niekedy rada aj zabudla.
Po operáciách svojho syna nespoznala
Narodil sa, keď Silvia mala iba devätnásť. Pôrod bol ťažký, ale prvý pohľad na syna otvoril jej srdce plné lásky. Hneď po pôrode však Jojkovi krv zaliala mozog a nikto nevedel, či prežije do rána. Po dvoch dňoch mal najväčšiu krízu za sebou, ale stále nebolo jasné, ako sa bude ďalej vyvíjať. Bol dva mesiace na JIS-ke napojený na infúzie, nasledovala operácia v Bratislave, ktorá mala zabrániť zväčšovaniu hlavičky. Lekári mu mali voperovať akýsi ventil na odčerpávanie mozgovej tekutiny, ktorá sa mu nadmerne hromadila v hlave. Táto porucha sa nazýva hydrocefalus. Operácia pomohla iba na krátky čas. Nasledovali ďalšie a ďalšie, dokopy asi sedemnásť operácií hlavy. Už ani Silvia nevie ich presný počet. Príde jej ľúto, keď si spomenie, ako raz navštívila syna v nemocnici v Bratislave po týždni a nespoznala ho. Hlavička mu tak veľmi narástla... Jojko bol viac v nemocnici ako doma. Silvia nikdy nezabudne, ako raz povedal: „Keď ja budem mať bábätko, nikdy ho nedám do nemocnice.„ Povedala si, že ani ona svojho milovaného syna nikdy nedá do ústavu. Ale osud to zariadil inak. Nič z toho, čo matka a syn prežívali, sa nedá opísať vhodnými slovami. Pomoc hľadali dokonca aj v Mníchove. Silvia sa dopočula, že sú tam špecialisti, ktorí by jej synovi mohli pomôcť. Zbierala peniaze na cestu a ubytovanie, zaplatiť musela aj tlmočníčku, aby nemeckým lekárom rozumela a dokázala vysvetliť situáciu. Žiaľ, dozvedela sa, že na operáciu, ktorá by bola účinná, je už neskoro.
Musela ho dať do ústavu
Keďže sa Silvia príliš upla na chorého synčeka, manžel to nezvládol a nasledoval rozvod. Silvia robila všetko pre to, aby synovi pomohla. Hľadala lekárov i ľudových liečiteľov. Raz bol jeho stav lepší, raz horší. V troch rokoch sa Jojko naučil chodiť a napriek tomu, že bol zaostalý, aj trochu rozprávať. Dokázal sa vypýtať na záchod, ale musel mať aj plienky, vedel jesť aj sám, ale jemná motorika bola veľmi porušená. Istý čas chodil Jojko aj do denného sanatória, kde sa mu sestričky venovali po zdravotnej i vzdelávacej stránke. Keď dovŕšil sedem rokov, chodievala k nim domov učiteľka, aby sa naučil aspoň základné veci. Každý, aj malinký pokrok bol úspechom. Stále to však bolo s Jojkom veľmi problematické. Cestovanie, či nakupovanie s ním bolo vždy ťažkou skúškou aj pre Silviine nervy. Keď dostal záchvat, útle žieňa si s ním nevedelo rady.
Pred pár rokmi bol zákon upravený tak, že opatrovateľom chorého dieťaťa nemohol byť jeho rodič. Vtedy bola Silvia nútená voziť cez pracovný týždeň Joja do ústavu v Kysuckom Novom Meste a sama sa zamestnať. Pre matku a syna bolo odlúčenie veľmi ťažké. Viete si predstaviť, že svoje dieťa, ktoré nadovšetko milujete, môžete mať doma iba cez víkendy? Nevidíte denne, ako sa rozvíja, čo nového sa naučil, odcudzujete sa. Cez týždeň Silvia chodila opatrovať iných chorých ľudí, aby zarobila na byt, stravu a cestovanie pre syna. Našťastie, zákon bol znovu rozumne upravený a tak mohol byť Jojko znovu doma, ale začínal byť agresívny, pripojili sa epileptické záchvaty...
Zaal by nebezpený
Silvia spoznala vo svojom živote nového muža, zaľúbila sa. Myslela si, že Erik nahradí Jojkovi otca a jej manžela. Spolu túžili po dieťatku. Otehotnela, avšak nastali problémy a matka so synom zostali zase sami... A keďže Jojko začal ohrozovať aj Silviu, nedokázala si predstaviť, ako sa zachová k súrodencovi. Silvii sa narodilo dievčatko. Jojka bolievala často hlava a neraz sa stalo, že upadal do kómy. Vtedy musela prísť záchranka a odviezť chlapca na JIS-ku. Po jednom takom nebezpečnom záchvate sa už Jojko nemohol vrátiť domov. Najprv bol dlho v nemocnici, nevedel chodiť, sedieť, ani jesť, museli ho kŕmiť sondou rovno do žalúdka. Keď sa dostal z najhoršieho, bol nútený pre svoj stav ísť do ústavu, najprv v Kremnici, potom v Oščadnici. Silvia mala výčitky svedomia, že porušila sľub, ktorý si dala, preto si občas brávala syna domov, ale musela byť v neustálom strehu, aby svojej malej sestričke neublížil. Starostlivosť o neho bola veľmi vyčerpávajúca a hoci bola šťastná, že má syna na chvíľu doma, po pár dňoch bývala Silvia so silami v koncoch. Bolo to veľmi ťažké, chcela mať obe svoje deti pri sebe, ale nedalo sa to, keďže zostala na všetko sama.
Silvia vždy odsudzovala rodičov, ktorí svoje dieťa dali do ústavu, s odstupom času však pochopila, že táto možnosť je niekedy nevyhnutná a najlepšia pre obidve strany. Ľudia sa stávajú citlivejšími k iným ľuďom vlastnými prežitými ťažkosťami.V súčasnosti je Jojko stále v ústave v Oščadnici a Silvia ho navštevuje, ako často sa len dá, aj keď peňazí nemá nazvyš. Žije z príspevku, ktorý dostáva na svoju mamu, ktorú opatruje. Zakaždým mu prinesie gumové medvedíky, ktoré Jojko zbožňuje. Pri jeho návšteve si vždy veľmi poplače nielen kvôli osudu svojho syna, ale aj pre iné ťažko postihnuté deti, ktoré tam vidí.
Vážme si preto svoje zdravie i zdravie svojich detí, i keď nás niekedy „vytáčajú“. Buďme radi, že ich máme pri sebe. A možno nám pri ťažkých chvíľach v živote pomôže aj výrok istého filozofa: „Je len jediná cesta ku šťastiu – prestať sa trápiť nad tým, čo je mimo našu moc.„
Autor: Jana Jarošová
