Skrývačka pred slnkom

ma pigmentosum a ľudí, ktorých postihla, zjednodušene nazývajú deťmi tmy. Ako nám povedal prednosta Dermatovenerologickej kliniky MFN Juraj Péč, v Martine sa počas svojej praxe stretol približne s piatimi takýmito prípadmi. V súčasnosti vie iba o jedinom pacientovi na Slovensku s touto chorobou, ktorého lieči. Je ním Július Baláž, Róm z Liptovského Mikuláša. Ide o takú nevšednú chorobu, že v roku 1994 natočili v USA o nej celovečerný film. „V USA, ale aj v Nemecku a vo Veľkej Británii, v ktorých sú desiatky takýchto prípadov, môžu vytvoriť sanatóriá so špeciálnou starostlivosťou o takéto deti. Na Slovensku ide o sporadický výskyt tejto choroby u jedného alebo niekoľkých ľudí. Znamená to, že nie je pre nich možné formovať špeciálnu starostlivosť,„ uviedol nás do problému Juraj Péč.
Pomôcť sa dá, ale chýbajú peniaze
Prečo niektorí ľudia trpia touto chorobou? „Ide o genetickú poruchu patriacu do skupiny genodermatóz, keď v dôsledku mutácie chromozómov dochádza k poruche reparačných enzýmov, ktoré opravujú poškodenia jadra bunky ultrafialovými lúčmi. U zdravého človeka oprava poškodených jadier buniek funguje. Ak je jeho koža vystavená intenzívnemu slnečnému žiareniu, je len dohneda opálený. Koža ľudí chorých na xerodermu je poškodená okamžite, stáva sa rýchlo suchou, s pigmentovými škvrnami na miestach, ktoré nie sú kryté oblečením. Je to choroba kože na celom tele, nie iba nekrytých častí tela. Vzniká na nej množstvo zhubných a nezhubných nádorov. Žiaľ, prevažujú tie najzhubnejšie varianty. Takíto ľudia potom zomierajú na rôzne druhy rakoviny kože, a to obyčajne v detskom veku. Existuje desať typov xerodermy, ktorá sa nemusí prejavovať iba na koži. Môže dôjsť aj k poruchám centrálneho nervového systému, intelektu, zmenám vo vnútorných orgánoch, alebo k poškodeniu imunity. Július Baláž z Liptovského Mikuláša má 21 rokov, je ženatý a má aj krásne dieťa. Je odkázaný na pomoc rodiny a veľmi slabú sociálnu pomoc, pretože podľa súčasného sociálneho systému mu nepriznali úplnú invaliditu a finančne ho nezabezpečili. Potrebuje si pravidelne kupovať prípravky, aby si kožu chránil pred slnečnými lúčmi a nevznikali na nej nádory. Nedá sa vyliečiť, ale veľa sa dá urobiť prevenciou. V súčasnosti to už nie je taký problém ako pred dvadsiatimi rokmi, existujú fotoprotektívne prípravky, tzv. sunscreeny s rôznymi ochranným faktorom. Ľudia ich využívajú, keď sa idú opaľovať k moru,„ pokračuje Juraj Péč.
Človek postihnutý xerodermou by sa mohol pred škodlivým žiarením chrániť tak, že sa bude celý deň pohybovať v miestnosti so zastretými oknami a svietiť si sviečkou. Samozrejme, takýto život je nepredstaviteľný. Preto druhým možným riešením je používanie ochranných prostriedkov. Ráno pred východom slnka a potom aj niekoľkokrát denne by sa mal pacient natrieť fotoprotektívnymi prípravkami s vysokým ochranným faktorom. Počas dňa by sa mal vonku pohybovať iba v automobile a v miestnostiach s UV filtrami (dymovými sklami). Keď slnko zapadne, môže vyjsť na prechádzku. Nemôže ale pracovať v továrni, ani v úrade, lebo aj neónové lampy vyžarujú škodlivé žiarenie. Takýto pacient potrebuje peniaze, aby sa pred slnkom mohol úspešne chrániť. V súčasnosti sa už predávajú veľmi kvalitné zdroje svetla, ktoré neemitujú škodlivé žiarenie. Samozrejme, ak na to pacient nemá peniaze, nemôže normálne žiť. Tak je to aj v prípade Júliusa Baláža.
Príbuzní sú, našťastie, zdraví
„Vyšetrili sme nielen Júliusa Balaža, ale aj celú jeho rodinu a dieťa. Genetickú poruchu, ktorú má, sme dokázali špecifikovať. Prišli sme dokonca na určitý poznatok, ktorý, ak sa potvrdí, bude prioritný aj z medzinárodného hľadiska. Príbuzní Júliusa Baláža sú, našťastie, bez genetických mutácií a xeroderma nehrozí ani jeho dieťaťu. Myslím si, že legislatíva by mala zabezpečiť tomuto pacientovi nielen plný invalidný dôchodok, ale vyriešiť aj jeho finančné zabezpečenie na ochranu proti škodlivým slnečným lúčom. Július Baláž nemá žiadnu šancu zamestnať sa. Žiaľ, doteraz žije iba vďaka pomoci rodiny. Nemá peniaze na fotoprotektívny prostriedok s vysokým ochranným faktorom. Je nepochopiteľné a absurdné, že vlani musel v rámci aktivačných prác robiť vonku, dokonca v lete. Každý lekár napíše, že Július Baláž má nárok na invalidný dôchodok, ale nikto to neakceptuje. Napísali sme kompetentným úradníkom príslušných ministerstiev, ale výsledok je, žiaľ, nulový. Úradníci hľadajú nejakú výnimku, zisťujú, ako dlho chodil do školy, aby vedeli, koľko má odpracovaných dní. Povedal som im, že vôbec nemal chodiť do školy, ale mal mať v noci individuálne štúdium, skúšať ho mohli raz za určité obdobie. Keď sedel v škole, slnko prenikajúce cez okná mu poškodzovalo kožu. Nášmu pacientovi sme vyoperovali dvadsať nádorov. Nedokážeme ho zbaviť choroby, ale môžeme mu pomôcť kvalitnou ochranou a vzniknuté nádory okamžite odstrániť. Súčasná fotoprotekcia je kvalitná, postupovala za posledných dvadsať rokov rýchlymi krokmi dopredu,„ dodal Juraj Péč.
S pomocou našich kolegov z redakcie regionálnych novín Liptov sa nám podarilo spojiť s rodinou Júliusa Baláža. Hovorili sme s jeho otcom Ondrejom: „Je to škandál!„ komentoval neuspokojené požiadavky svojho chorého syna. Výčitky o bezcitnosti a ignorantstve úradníkov smerovali na úrad práce, sociálnych vecí a rodiny a na Sociálnu poisťovňu. „Syn sa musí chrániť pred slnkom. Hoci do Martina musí chodiť najmenej desaťkrát mesačne, našu žiadosť o príspevok na nákup auta s dymovými sklami zamietli. Je to pre Slovensko hanba, že nechce pomôcť tak ťažko chorému človeku! Ako sa syn môže pred slnkom chrániť v autobuse alebo vo vlaku?!„ lamentoval O. Baláž.
S veľkou dávkou roztrpčenosti hovoril aj o zamietnutí synovej žiadosti o invalidný dôchodok. Vraj napriek tomu, že syn je ťažko zdravotne postihnutý na 80 percent, poisťovňa vyžaduje, aby odpracoval šesťdesiatpäť dní. Požiadavku označil za katastrofálnu. Kvôli chorobe je vraj vylúčené, aby Július mohol pracovať čo len jediný deň. „Nechceme od štátu nič viac ako to, čo umožňuje zákon. Až sa budeme sťažovať v Bruseli, bude to hanba pre celé Slovensko,„ povedal Júliusov otec. O sťažnosti J. Baláža na zamietnutie príspevku na kúpu osobného automobilu sme hovorili s pracovníkmi Úradu práce, so-
ciálnych vecí a rodiny v L. Mikuláši. Podľa nich úrad posudzoval jeho štyri žiadosti o príspevky, vyhovel mu v troch prípadoch. Suma príspevkov predstavuje mesačne 7 400 korún. „Každú žiadosť J. Baláža sme posudzovali presne podľa jeho diagnózy a platných zákonov. V prípade zamietnutia príspevku na kúpu vozidla sa mohol odvolať na druhostupňové ústredie alebo až na ministerstvo,„ vyslovil sa riaditeľ úradu Dušan Druska.
Zo stanoviska riaditeľa Sociálnej poisťovne v L. Mikuláši Ľubomíra Šveca k sťažnosti Balážovcov vyberáme: „Posudkovým lekárom So-
ciálnej poisťovne bol J. Baláž uznaný za invalidného. Podmienkou vzniku nároku na invalidný dôchodok je zákonom určená doba dôchodkového poistenia. Vo vekovej kategórii 20 až 22 rokov, do ktorej spadá, zákon vyžaduje dobu poistenia najmenej jeden rok. Keďže J. Baláž do vzniku invalidity získal iba 303 dní dôchodkového poistenia, nárok na invalidný dôchodok mu nevznikol. Týmto konštatovaním však náš záujem vychádzať občanom
v ústrety nekončí – pre J. Baláža sme pripravili návrh na vyriešenie jeho zložitej životnej a sociálnej situácie. Tkvie v možnosti dodatočne doplatiť dobu poistenia, čím J. Balážovi vznikne nárok na výplatu dôchodku od vzniku invalidity.„
Za vyspelú spoločnosť možno považovať tú, ktorá sa dokáže postarať o tých najslabších. Aj v prípade Júliusa Baláža by mala byť prvoradá sociálna solidarita. Nikto mu predsa život v tme nemôže závidieť. Ak nie je invalidom, kto ním je?