Nedeľa, 26. september, 2021 | Meniny má EditaKrížovkyKrížovky
MARTINSKÁ FAKULTNÁ NEMOCNICA SA SNAŽÍ POMÔCŤ MLADÉMU RÓMOVI TRPIACEMU NA ZRIEDKAVÚ NEVYLIEČITEĽNÚ GENETICKÚ PORUCHU

Skrývačka pred slnkom

Ultrafialové žiarenie je nebezpečné pre všetkých, ale existujú ľudia, ktorí musia byť pred slnečným svetlom chránení UV filtrami, alebo musia byť uzavretí v miestnosti, do ktorej nedopadajú žiadne lúče. Táto mimoriadne nebezpečná choroba sa nazýva xeroder

ma pigmentosum a ľudí, ktorých postihla, zjednodušene nazývajú deťmi tmy. Ako nám povedal prednosta Dermatovenerologickej kliniky MFN Juraj Péč, v Martine sa počas svojej praxe stretol približne s piatimi takýmito prípadmi. V súčasnosti vie iba o jedinom pacientovi na Slovensku s touto chorobou, ktorého lieči. Je ním Július Baláž, Róm z Liptovského Mikuláša. Ide o takú nevšednú chorobu, že v roku 1994 natočili v USA o nej celovečerný film. „V USA, ale aj v Nemecku a vo Veľkej Británii, v ktorých sú desiatky takýchto prípadov, môžu vytvoriť sanatóriá so špeciálnou starostlivosťou o takéto deti. Na Slovensku ide o sporadický výskyt tejto choroby u jedného alebo niekoľkých ľudí. Znamená to, že nie je pre nich možné formovať špeciálnu starostlivosť,„ uviedol nás do problému Juraj Péč.
Pomôcť sa dá, ale chýbajú peniaze
Prečo niektorí ľudia trpia touto chorobou? „Ide o genetickú poruchu patriacu do skupiny genodermatóz, keď v dôsledku mutácie chromozómov dochádza k poruche reparačných enzýmov, ktoré opravujú poškodenia jadra bunky ultrafialovými lúčmi. U zdravého človeka oprava poškodených jadier buniek funguje. Ak je jeho koža vystavená intenzívnemu slnečnému žiareniu, je len dohneda opálený. Koža ľudí chorých na xerodermu je poškodená okamžite, stáva sa rýchlo suchou, s pigmentovými škvrnami na miestach, ktoré nie sú kryté oblečením. Je to choroba kože na celom tele, nie iba nekrytých častí tela. Vzniká na nej množstvo zhubných a nezhubných nádorov. Žiaľ, prevažujú tie najzhubnejšie varianty. Takíto ľudia potom zomierajú na rôzne druhy rakoviny kože, a to obyčajne v detskom veku. Existuje desať typov xerodermy, ktorá sa nemusí prejavovať iba na koži. Môže dôjsť aj k poruchám centrálneho nervového systému, intelektu, zmenám vo vnútorných orgánoch, alebo k poškodeniu imunity. Július Baláž z Liptovského Mikuláša má 21 rokov, je ženatý a má aj krásne dieťa. Je odkázaný na pomoc rodiny a veľmi slabú sociálnu pomoc, pretože podľa súčasného sociálneho systému mu nepriznali úplnú invaliditu a finančne ho nezabezpečili. Potrebuje si pravidelne kupovať prípravky, aby si kožu chránil pred slnečnými lúčmi a nevznikali na nej nádory. Nedá sa vyliečiť, ale veľa sa dá urobiť prevenciou. V súčasnosti to už nie je taký problém ako pred dvadsiatimi rokmi, existujú fotoprotektívne prípravky, tzv. sunscreeny s rôznymi ochranným faktorom. Ľudia ich využívajú, keď sa idú opaľovať k moru,„ pokračuje Juraj Péč.
Človek postihnutý xerodermou by sa mohol pred škodlivým žiarením chrániť tak, že sa bude celý deň pohybovať v miestnosti so zastretými oknami a svietiť si sviečkou. Samozrejme, takýto život je nepredstaviteľný. Preto druhým možným riešením je používanie ochranných prostriedkov. Ráno pred východom slnka a potom aj niekoľkokrát denne by sa mal pacient natrieť fotoprotektívnymi prípravkami s vysokým ochranným faktorom. Počas dňa by sa mal vonku pohybovať iba v automobile a v miestnostiach s UV filtrami (dymovými sklami). Keď slnko zapadne, môže vyjsť na prechádzku. Nemôže ale pracovať v továrni, ani v úrade, lebo aj neónové lampy vyžarujú škodlivé žiarenie. Takýto pacient potrebuje peniaze, aby sa pred slnkom mohol úspešne chrániť. V súčasnosti sa už predávajú veľmi kvalitné zdroje svetla, ktoré neemitujú škodlivé žiarenie. Samozrejme, ak na to pacient nemá peniaze, nemôže normálne žiť. Tak je to aj v prípade Júliusa Baláža.
Príbuzní sú, našťastie, zdraví
„Vyšetrili sme nielen Júliusa Balaža, ale aj celú jeho rodinu a dieťa. Genetickú poruchu, ktorú má, sme dokázali špecifikovať. Prišli sme dokonca na určitý poznatok, ktorý, ak sa potvrdí, bude prioritný aj z medzinárodného hľadiska. Príbuzní Júliusa Baláža sú, našťastie, bez genetických mutácií a xeroderma nehrozí ani jeho dieťaťu. Myslím si, že legislatíva by mala zabezpečiť tomuto pacientovi nielen plný invalidný dôchodok, ale vyriešiť aj jeho finančné zabezpečenie na ochranu proti škodlivým slnečným lúčom. Július Baláž nemá žiadnu šancu zamestnať sa. Žiaľ, doteraz žije iba vďaka pomoci rodiny. Nemá peniaze na fotoprotektívny prostriedok s vysokým ochranným faktorom. Je nepochopiteľné a absurdné, že vlani musel v rámci aktivačných prác robiť vonku, dokonca v lete. Každý lekár napíše, že Július Baláž má nárok na invalidný dôchodok, ale nikto to neakceptuje. Napísali sme kompetentným úradníkom príslušných ministerstiev, ale výsledok je, žiaľ, nulový. Úradníci hľadajú nejakú výnimku, zisťujú, ako dlho chodil do školy, aby vedeli, koľko má odpracovaných dní. Povedal som im, že vôbec nemal chodiť do školy, ale mal mať v noci individuálne štúdium, skúšať ho mohli raz za určité obdobie. Keď sedel v škole, slnko prenikajúce cez okná mu poškodzovalo kožu. Nášmu pacientovi sme vyoperovali dvadsať nádorov. Nedokážeme ho zbaviť choroby, ale môžeme mu pomôcť kvalitnou ochranou a vzniknuté nádory okamžite odstrániť. Súčasná fotoprotekcia je kvalitná, postupovala za posledných dvadsať rokov rýchlymi krokmi dopredu,„ dodal Juraj Péč.
S pomocou našich kolegov z redakcie regionálnych novín Liptov sa nám podarilo spojiť s rodinou Júliusa Baláža. Hovorili sme s jeho otcom Ondrejom: „Je to škandál!„ komentoval neuspokojené požiadavky svojho chorého syna. Výčitky o bezcitnosti a ignorantstve úradníkov smerovali na úrad práce, sociálnych vecí a rodiny a na Sociálnu poisťovňu. „Syn sa musí chrániť pred slnkom. Hoci do Martina musí chodiť najmenej desaťkrát mesačne, našu žiadosť o príspevok na nákup auta s dymovými sklami zamietli. Je to pre Slovensko hanba, že nechce pomôcť tak ťažko chorému človeku! Ako sa syn môže pred slnkom chrániť v autobuse alebo vo vlaku?!„ lamentoval O. Baláž.
S veľkou dávkou roztrpčenosti hovoril aj o zamietnutí synovej žiadosti o invalidný dôchodok. Vraj napriek tomu, že syn je ťažko zdravotne postihnutý na 80 percent, poisťovňa vyžaduje, aby odpracoval šesťdesiatpäť dní. Požiadavku označil za katastrofálnu. Kvôli chorobe je vraj vylúčené, aby Július mohol pracovať čo len jediný deň. „Nechceme od štátu nič viac ako to, čo umožňuje zákon. Až sa budeme sťažovať v Bruseli, bude to hanba pre celé Slovensko,„ povedal Júliusov otec. O sťažnosti J. Baláža na zamietnutie príspevku na kúpu osobného automobilu sme hovorili s pracovníkmi Úradu práce, so-
ciálnych vecí a rodiny v L. Mikuláši. Podľa nich úrad posudzoval jeho štyri žiadosti o príspevky, vyhovel mu v troch prípadoch. Suma príspevkov predstavuje mesačne 7 400 korún. „Každú žiadosť J. Baláža sme posudzovali presne podľa jeho diagnózy a platných zákonov. V prípade zamietnutia príspevku na kúpu vozidla sa mohol odvolať na druhostupňové ústredie alebo až na ministerstvo,„ vyslovil sa riaditeľ úradu Dušan Druska.
Zo stanoviska riaditeľa Sociálnej poisťovne v L. Mikuláši Ľubomíra Šveca k sťažnosti Balážovcov vyberáme: „Posudkovým lekárom So-
ciálnej poisťovne bol J. Baláž uznaný za invalidného. Podmienkou vzniku nároku na invalidný dôchodok je zákonom určená doba dôchodkového poistenia. Vo vekovej kategórii 20 až 22 rokov, do ktorej spadá, zákon vyžaduje dobu poistenia najmenej jeden rok. Keďže J. Baláž do vzniku invalidity získal iba 303 dní dôchodkového poistenia, nárok na invalidný dôchodok mu nevznikol. Týmto konštatovaním však náš záujem vychádzať občanom
v ústrety nekončí – pre J. Baláža sme pripravili návrh na vyriešenie jeho zložitej životnej a sociálnej situácie. Tkvie v možnosti dodatočne doplatiť dobu poistenia, čím J. Balážovi vznikne nárok na výplatu dôchodku od vzniku invalidity.„
Za vyspelú spoločnosť možno považovať tú, ktorá sa dokáže postarať o tých najslabších. Aj v prípade Júliusa Baláža by mala byť prvoradá sociálna solidarita. Nikto mu predsa život v tme nemôže závidieť. Ak nie je invalidom, kto ním je?

Najčítanejšie na My Turiec

Inzercia - Tlačové správy

  1. Maurícius vás nenechá chladnými. Za akými miestami sa vybrať?
  2. Jablone prekonali očakávania. O bývanie v Bytči je veľký záujem
  3. Ako môžu fajčiari pomôcť prírode? Úplne jednoducho
  4. Znalec slovenského brandy
  5. Poznáte všetkých TOP 10 Bratislavy?
  6. Naša klimatická zmena: Návod ako pomôcť pri záchrane planéty
  7. Školy sa znova môžu zapojiť do zberu starých mobilov
  8. Sledujte naživo pokusy so slovenskými výskumníkmi
  9. Slováci ochutnali vegánske bagety. Chutili im?
  10. Sedemnásť slovenských hotelov na septembrový last minute výlet
  1. Samočistiace vypínače chránia pred infekciami
  2. Ako zvýšiť produktivitu vašej prevádzky?
  3. Hobbymarket OBI predstavil nový koncept predajne v Michalovciach
  4. Aktuálne radarové a slovenské hlásenia v autokamere?
  5. Tesco announces net-zero target of 2035 for its operations
  6. Granátové jablko prekvapí vás chuťou i aktívnymi látkami
  7. Lekárska prehliadka pre cudzincov je v Nitre, aj bez objednania
  8. Tento výťah si poradí aj s tým najužším schodiskom
  9. Rozšírená realita a ovládanie na diaľku
  10. Maurícius vás nenechá chladnými. Za akými miestami sa vybrať?
  1. Sledujte naživo pokusy so slovenskými výskumníkmi 6 894
  2. Ako môžu fajčiari pomôcť prírode? Úplne jednoducho 5 689
  3. Prišli škrečky a Dedoles počíta tržby na desiatky miliónov 4 581
  4. Sedemnásť slovenských hotelov na septembrový last minute výlet 4 297
  5. Zateplenie strechy PUR penou či minerálnou vlnou? 3 700
  6. Zodpovedné investovanie praje budúcnosti a je fér 3 512
  7. Maurícius vás nenechá chladnými. Za akými miestami sa vybrať? 3 476
  8. Slováci ochutnali vegánske bagety. Chutili im? 3 335
  9. Jablone prekonali očakávania. O bývanie v Bytči je veľký záujem 3 026
  10. Zateplenie šikmej strechy PUR penou či minerálnou vlnou? 2 882

Blogy SME

  1. Marcel Burkert: Šokujúce slová Dr. Urbánka, ktorý 20 rokov pracoval pre fy ako Pfizer, Johnson a iné.
  2. Ladislav Boršoš: Valloslava/nahlas…
  3. Denis Jánošík: Nevidiaci a slabozraký
  4. Anna Milanová: Strom a Klíma ťa potrebuje... 2021
  5. Katarína Tóthová: Objatie a jeho sila
  6. Andy Morávek: Tomuto štátu už nedarujem ani jedinú kvapku mojej krvi. Nezaslúži(š) si ju!
  7. Marián Kozák: Anton Benča - životný príbeh
  8. Peter Chudý: Šesť spôsobov na odstránenie čestného policajta alebo ako to bolo za prezidentovania Tibora Gašpara a likvidačné metódy prehnitého systému dnes.
  1. Róbert Ďurec: Slovensko ako daňový raj? Takto to robia bohatí 26 687
  2. Pavol Koprda: 90% hospitalizovaných ľudí je nezaočkovaných. Čo nám to hovorí o vakcínach? Takmer nič. 12 197
  3. Martin Dorčák: DPH podľa Remišovej 6 153
  4. Radovan Kulín: Kováčik má šťastie, že nevyrábal mastičky z konope 5 514
  5. Lucie Meisnerová: Svadba v polovici života 5 348
  6. Peter Chudý: Aký je motív sledovania špeciálneho prokurátora Daniela Lipšica? Kompromitácia alebo príprava na spáchanie násilného trestného činu? 3 877
  7. Stanislav Martinčko: R.Fico sa stal kajúcnikom č.1 !!! 3 845
  8. Pavel Dvořák: Ako ma zmenilo desať rokov v Číne 3 730
  1. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 1: O hrách a systémoch
  2. Róbert Ďurec: Slovensko ako daňový raj? Takto to robia bohatí
  3. Pavol Koprda: 90% hospitalizovaných ľudí je nezaočkovaných. Čo nám to hovorí o vakcínach? Takmer nič.
  4. Karolína Farská: Do Ficovej éry sa vraciame aj bez neho
  5. Adam Valček: Vyšetrovateľ dal Bödörovi pokutu za to, že mlčal
  6. Adam Valček: Neexistujúca kancelária aj termín. Výpovede proti Výbohovi nesedia
  7. Karolína Farská: Dva rozdielne protesty za slobodu
  8. Pavol Koprda: Očkovacia lotéria: Čo môže priniesť a kde sú jej úskalia? Pohľad cez dáta, teóriu hier a hazardné hry
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Turiec - aktuálne správy

Naši v úvodných dvoch kolách nezískali ani bod.

V Leviciach naši strelili dôležitý otvárací gól sekundu pred záverom prvej tretiny. Z psychickej výhody síce vyťažili prevahu, ale nekorunovali ju poistením tesného náskoku. Domáci vyrovnali a tesne pred koncom strelil rozhodujúci presný zásah, ktorý možno ani gólom nebol.


16 h
Dni mesta si Vrútočania užili.

Dni mesta si Vrútočania do sýta užili.


a 1 ďalší 18 h
Ilustračné foto.

Belú čaká po víťazstve v Diviakoch náročný duel, doma ju preverí silný Makov. V prvej triede môžeme ako šláger označiť sobotný súboj Lipovec - Mošovce.


24. sep

Nenechajte si ujsť ďalší diel LIVE diskusie na tému zelenej energie s fundovanými hosťami už v utorok 28. septembra o 11:00 hod.


24. sep

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Obeť mala len 27 rokov.


15 h

Dieťa spadlo do odpadovej šachty.


SITA 9 h

V lokalite nejde o prvý prípad stretnutia s medveďom.


TASR 26. aug

Pekné góly, bitka, rachot v aréne a dvojnásobná ďakovačka po skalpe nadupaných Košíc. Extraliga s fanúšikmi je späť!


25. sep

Blogy SME

  1. Marcel Burkert: Šokujúce slová Dr. Urbánka, ktorý 20 rokov pracoval pre fy ako Pfizer, Johnson a iné.
  2. Ladislav Boršoš: Valloslava/nahlas…
  3. Denis Jánošík: Nevidiaci a slabozraký
  4. Anna Milanová: Strom a Klíma ťa potrebuje... 2021
  5. Katarína Tóthová: Objatie a jeho sila
  6. Andy Morávek: Tomuto štátu už nedarujem ani jedinú kvapku mojej krvi. Nezaslúži(š) si ju!
  7. Marián Kozák: Anton Benča - životný príbeh
  8. Peter Chudý: Šesť spôsobov na odstránenie čestného policajta alebo ako to bolo za prezidentovania Tibora Gašpara a likvidačné metódy prehnitého systému dnes.
  1. Róbert Ďurec: Slovensko ako daňový raj? Takto to robia bohatí 26 687
  2. Pavol Koprda: 90% hospitalizovaných ľudí je nezaočkovaných. Čo nám to hovorí o vakcínach? Takmer nič. 12 197
  3. Martin Dorčák: DPH podľa Remišovej 6 153
  4. Radovan Kulín: Kováčik má šťastie, že nevyrábal mastičky z konope 5 514
  5. Lucie Meisnerová: Svadba v polovici života 5 348
  6. Peter Chudý: Aký je motív sledovania špeciálneho prokurátora Daniela Lipšica? Kompromitácia alebo príprava na spáchanie násilného trestného činu? 3 877
  7. Stanislav Martinčko: R.Fico sa stal kajúcnikom č.1 !!! 3 845
  8. Pavel Dvořák: Ako ma zmenilo desať rokov v Číne 3 730
  1. Lucia Šicková: Poučenia z herného biznisu 1: O hrách a systémoch
  2. Róbert Ďurec: Slovensko ako daňový raj? Takto to robia bohatí
  3. Pavol Koprda: 90% hospitalizovaných ľudí je nezaočkovaných. Čo nám to hovorí o vakcínach? Takmer nič.
  4. Karolína Farská: Do Ficovej éry sa vraciame aj bez neho
  5. Adam Valček: Vyšetrovateľ dal Bödörovi pokutu za to, že mlčal
  6. Adam Valček: Neexistujúca kancelária aj termín. Výpovede proti Výbohovi nesedia
  7. Karolína Farská: Dva rozdielne protesty za slobodu
  8. Pavol Koprda: Očkovacia lotéria: Čo môže priniesť a kde sú jej úskalia? Pohľad cez dáta, teóriu hier a hazardné hry

Už ste čítali?