Utorok, 27. október, 2020 | Meniny má SabínaKrížovkyKrížovky

Láska osud nezmení

Každodenné starosti i radosti. Takto by som nazvala príbeh mojej priateľky a zároveň bývalej kolegyne, ktorá mi bola od začiatku sympatická pre svoju optimistickú a dobrosrdečnú povahu. Tento

povahový rys jej určite pomohol zvládnuť neľahké skúšky v živote.
Radosť z narodenia prvorodeného dieťaťa, malej Zuzanky, zatienila skutočnosť, že to jej dieťa nebude ako iné deti, že mu sudičky nadelili do vienka ťažké poškodenie mozgu. Spustila sa lavína vyšetrení dieťatka, ale aj rodičov, lekári sa snažili zistiť mieru poškodenia a čo ju mohlo spôsobiť. Konečný verdikt znel Dandy Wolkerov Syndrom - miera funkčnej poruchy 90 percent.
Prvý šok trochu zmiernila neurologička svojím citlivým prístupom. Nechcela rodičov vystrašiť, ale ani vlievať im zbytočnú nádej, a tak im len poradila, aby si užívali život so svojím dieťatkom, pretože zo začiatku bude rásť ako každý novorodenec a v tejto chvíli im nikto presne nepovie, ako sa bude vyvíjať do budúcnosti. Práve táto skutočnosť bráni uveriť tomu, že vaše dieťa sa samo nikdy neposadí a neurobí svoj prvý krok. A tak od prvého mesiaca cvičíte trikrát denne Vojtovou metódou, rozprávate sa s ním, ukazujete mu predmety, otáčate hlavičku, aby vás videlo a vnímalo a veríte, že svojou láskou a húževnatosťou zmeníte osud. Časom však zistíte, že nenastal žiadny pokrok. No stále sa nevzdávate a skúšate ďalej. V dvoch rokoch začali rodičia s dievčatkom chodiť každý mesiac na reiki. Liečiteľ jej odovzdával svoju energiu, aby tak posilnil energetické polia malého človiečika.
V tom čase už do rodiny pribudol ďalší člen. Volá sa Radko. Celý deň matky sa krúti len okolo kŕmenia, prebaľovania, cvičenia a pravidelných návštev rehabilitačného centra a lekárov. Chce to stanoviť si pevný režim dňa, aby sa to všetko dalo zvládať. Hlavne kvôli staršiemu dieťatku, ktoré sa stále správa ako novorodenec. Vzrastom zodpovedá svojmu veku, ale mentálne je na úrovni malého bábätka. Samostatne nesedí, neje, nepije. Jedlo mu treba najemno popučiť, pretože nedokáže žuť, pitie podávať v pravidelných intervaloch, polohovať, aby neležalo stále na jednej strane. A k tomu ešte pribudla starostlivosť o skutočného novorodenca.
Veľkou položkou v rozpočte mladej rodiny sa stali plienky. O to väčšiu radosť mala rodina, keď v troch rokoch veku dieťaťa mali nárok na 60 plienok mesačne. Dnes už to je poukaz na nákup plienok vo výške do 2000 Sk, čo je asi 145 kusov, ale podotýkam, že v lekárni na dedine. V meste za túto sumu dostanete len 114 kusov plienok. Na vychádzky sa chodilo len v čase, keď sa vrátil otecko z práce. Neskôr, keď už aj Radko dorástol na športový kočík, naša mamička si trúfla na vychádzku aj sama. Našťastie, rodina bývala u rodičov v rodinnom dome, odpadlo teda navlačovanie sa s kočíkom hore-dole po schodoch. Kočíky odpočívali v garáži. Stačilo deti usadiť do kočíkov a hor sa na najbližšie detské ihrisko, kde sa Radko rád hrával. Ale aj tu vznikali humorné situácie, keď sa každý kočík vybral svojím smerom. Vôbec to nie je jednoduché kočíkovať dva kočiare, každý jednou rukou a ešte schádzať a vychádzať na chodník.
Ako Zuzanka rástla, vznikali nové problémy s vybavovaním zdravotných pomôcok. Potrebovala nový kočík, špeciálnu stoličku Arys, žinenku na cvičenie, pretože na stole sa už cvičiť nedalo. Neskôr, keď sa už Vojtovou metódou neposúvali ďalej, začali cvičiť na loptách. Jednu loptu si kúpili sami a druhú elipsu im kúpili rodičia. Na loptách sa cvičia cviky na naťahovanie, rozťahovanie a uvoľňovanie svalov. Nasledovali rehabilitačné pobyty v známom martinskom „dojčáku„. Pre ňu samu, ako mamina hovorí, to bol vždy relax, dovolenka. Vždy si tam oddýchla, pretože nemusela nič robiť. Doobeda boli procedúry perlička, parafín, magnet, laser, a samozrejme cvičila sa Vojtova metóda. Poobede prechádzky alebo stretnutia s inými matkami v herni, ktoré majú podobné problémy. Navzájom si radili, čo si môžu vybaviť a na čo majú nárok, pretože túto informáciu vám vlastne nikto neposkytne. Sama by si to predstavovala tak, že by už pri návšteve detského pediatra alebo úradu práce sociálnych vecí a rodiny dostala prvotnú informáciu, na aké kompenzačné pomôcky a peňažné príspevky má nárok, alebo na koho sa má obrátiť o pomoc. Bohužiaľ, zatiaľ to tak nefunguje, a tak ste odkázaní len na dobrú vôľu úradníkov. Aj mnohé nadácie, ktoré vznikli na pomoc postihnutým, neprispievajú jednotlivcom, čiže fyzickým osobám, ale zas len právnickým osobám, teda ústavom a organizáciám. Mladej rodine pomohol starosta obce, v ktorej žijú. Na internete im našiel nadáciu Socia, ktorá im prispela sumou 5 000 Sk na hypoterapiu. Dochádzajú na ňu jedenkrát do týždňa. Hodina jazdy na koni s rehabilitačnou sestrou stojí 250 Sk a keď si k tomu prirátate 100 Sk za benzín, nie je to práve lacná záležitosť. Predtým si hypoterapiu platili sami, ale po tom, čo sa osamostatnili a začali splácať hypotéku, už peniažky nevychádzali. A pritom hypoterapia je pre tieto deti potrebná na precvičenie a upevnenie svalstva. Pokiaľ sa nehýbeme, naše svalstvo ochabuje a ak chcete u postihnutého dieťaťa dosiahnuť pokrok, musíte svaly neustále precvičovať.
Snaha matky bola odmenená malými pokrokmi. Zuzanka ju pomaly začala vnímať, usmievať sa, pomaly sa pretáčať najprv na jednu stranu, potom aj na druhú, uchopila hračku do ruky. Prestala sa báť každého pohladenia a zvuku. Pokrok sa dostavuje veľmi pomaly, ale ak čo len na týždeň poľavíte, pocítite to hneď na stuhnutosti svalov.
Dnes má Zuzka sedem rokov a vyrástla už z kočíka aj sedačky. Minimálne pol roka sa bude tiesniť v malej sedačke, pretože kočík bol dosť nákladná pomôcka a na ďalšiu má nárok až za pol roka. Manipulácia s ňou je čoraz ťažšia a každým rokom aj bude. Rastie a priberá ako každé dieťa. Pri kúpaní majú čo robiť obaja rodičia. Otecko drží Zuzku na rukách, lebo položiť ju nemôžu, pretože sa stále myká, a potom sa udiera o vaňu a mamina umýva.
Ďalej sa „naša„ rodinka snažila o vybavenie príspevku na zakúpenie auta. Nasledovalo vybavovanie lekárskych posudkov, vyplňovanie formulárov a zdôvodňovanie, prečo potrebujú auto. Pre všetky rodiny s imobilným dieťaťom je to nevyhnutnosť, ktorá im umožňuje slobodu pohybu. Všetci dobre vieme, aké je problematické nastupovanie s kočíkom do dopravných prostriedkov. A teraz si k tomu primyslite, že kočík so 7- ročným postihnutým dieťatkom je ešte aspoň o dvadsať kilogramov ťažší. Po schválení a zakúpení staršieho auta, ale nie staršieho ako 5 rokov, nasledovalo vybavovanie príspevku na benzín. To v praxi znamená znovu posudky, formuláre, zisťovanie príjmov rodiny a zdôvodňovanie, ako často auto a za akým účelom používajú. Príspevok na benzín je 900 Sk, čo pokryje len z jednej tretiny skutočné náklady na benzín. Toto papierovanie sa opakuje zakaždým, keď žiadajú o iné príspevky, čo sa mamičke zdá úsmevné, pretože pri tejto diagnóze nepríde k nečakanej zmene zdravotného stavu. Posudok na základe lekárskych vyšetrení vydáva ten istý úrad práce sociálnych vecí a rodiny, ktorý schvaľuje aj finančné príspevky, a teda ho vo svojej databáze určite má a sám stanovil kontrolnú lekársku prehliadku na rok 2009. Ušetrili by tým mnohým postihnutým, vlastne ich rodičom, behanie po rozmnožovniach. Myslí si, že by stačilo doložiť príjem rodiny, ktorý sa môže meniť. A dôvod ,,prečo?„ by mal byť tiež na prvý pohľad jasný. Kde sa dnes všade dostanete s invalidným vozíkom a do akých dopravných prostriedkov? Paradoxné je, že u nás v Martine ani na úrad práce, sociálnych vecí a rodiny, ktorý je dnes presťahovaný z mestského úradu, kde boli vybudované bezbariérové vstupy, nie je umiestnený v centre mesta a ťažko sa doň dostať. Ale chceme byť objektívni. Musíme uznať, že po Martine jazdí zopár autobusov s nízkym podvozkom, do ktorých sa za pomoci druhých vozičkár dostane a aj vstupy na chodníky boli znížené na úroveň cesty. To len na okraj.
Vráťme sa však k našej rodine. Úspešne sa im podarilo získať auto aj príspevok na benzín, a tak sa trochu priblížiť životu iných rodín, pre ktoré je úplnou samozrejmosťou tráviť volný čas s deťmi v prírode. Ale stála pred nimi ďalšia úloha – postarať sa o vlastné bývanie. Získať bezbariérové bývanie nie je jednoduché. Chceli ísť bývať do rodinného domu, pretože obaja rodičia vyrástli v rodinných domoch a po skúsenostiach iných rodičov, ktorí bývajú s postihnutým dieťaťom v bežnom paneláku, sa rozhodli, že pre nich a ich deti bude najlepším riešením rodinný dom. Je ťažké skĺbiť požiadavky zdravého dieťaťa s postihnutým. Zdravé dieťatko by najradšej všetok svoj voľný čas trávilo vonku. Naproti tomu postihnuté dieťa nemá ani takú termoreguláciu ako my ostatní. V lete ani v zime nemôže byť dlho vonku, lebo by sa podchladilo. Pokiaľ máte to šťastie a máte vlastný dvor, môžete v pokoji nechať obe deti na dvore a dozerať na ne cez okno a pritom stihnúť aj bežné domáce práce. A keď prídu deti za súrodencom, má čo pozorovať a je to ďalší stimul vo vývoji. Na to, aby naša rodina získala úver, si otec musel nájsť druhé zamestnanie. Plat v pôvodnom nestačil na získanie úveru a potreby štvorčlennej rodiny. Sen sa však splnil a rodinka sa presťahovala do staršieho rodinného domu.
To ale nebol posledný problém, ktorý museli prekonať. Hneď nasledujúcu jar zistili, že Zuzke sa skracujú šľachy na pravej nohe a vytáča ju dovnútra. Po návšteve ortopéda dostali dlahy. Postupne sa predlžoval čas, počas ktorého mala nožičky v dlahách, ale už sa nepodarilo zabrániť vykĺbeniu nohy z pravého bedrového kĺbu. Nasledovala operácia a mesačný pobyt v sadre od pása až do pol stehna. Počas operácie mali v rodine strach, ako to dopadne. Ale paradoxne najväčší strach matka prežila pri odstraňovaní sadry. Sadru pília a pohľad na to, ako píla behá ponad brucho jej dieťaťa, ju privádzala do mdlôb. Rovnakú traumu, ale zo zvuku, prežívalo aj dieťa, a tak ho len držala a utešovala a snažila sa zvládnuť aj vlastný strach.
Pretože Zuzanka dovŕšila v minulom roku školopovinný vek, začala raz mesačne od novembra navštevovať špeciálnu školu v Priekope. Od tohto septembra to už bude dvakrát do týždňa. S tým vzniká problém s dopravou. Auto majú, ale šofér - otec je v práci. Doteraz sa to zakaždým vyriešilo dovolenkou alebo autobusom. Treba to riešiť. Lebo matka má panický strach z volantu. A ak ho aj prekoná, kde zobrať peniaze? Veď rodinný rozpočet je už aj tak dosť zaťažený pôžičkami.
Život s postihnutým dieťaťom prináša aj krásne chvíle. Keď dieťa reaguje na váš hlas úsmevom, na bláznenie hlasným smiechom, po dlhom učení prvýkrát zatlieska... Že rea-guje na bláznovstvá svojho brata hlasným výskaním, keď vám konečne povie mama. Na Zuzankinej tvári si prečítate všetky pocity, aj keď ich nevie vysloviť – bolesť, strach, lásku, šťastie i vďačnosť.. Brat na ňu reaguje, ako sa na súrodenca patrí. Niekedy pohladí, pohrá sa, ale aj pokričí, keď ho ruší pri pozeraní rozprávky.
Takíto ľudia nepotrebujú náš súcit, ale pochopenie a pomoc. A tým nemyslím len tú finančnú. Možno aj vo vašej blízkosti žije rodina s postihnutým dieťaťom a možno je to panelák, v ktorom je plno schodov. Možno stačí len zaklopať a ponúknuť pomoc pri nákupe či pomôcť z bytu von. Niekedy postačí len úsmev a zastavenie na kus reči, aby sa necítili sami.
Uvedomíte si, aké hodnoty sú v živote dôležité, a prestanete sa trápiť nad malichernosťami.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Covid a post-Covid: Ako sa chrániť pred kybernetickými útokmi?
  2. Pôžička bez úrokov a poplatkov? Áno, existuje
  3. Príjem vs. dôchodok. Realita, ktorú na ktorú sa treba pripraviť
  4. Zlaďte vaše šperky s jeseňou
  5. ARÓNIA a RAKYTNÍK - podporí tvoju imunitu v boji s vírusmi
  6. Developer roka YIT Slovakia je na Slovensku už desať rokov
  7. Pomáhajte čítaním
  8. Ako začínali šéfovia digitálnych firiem? Vplyv malo už detstvo
  9. Šiesty titul Auto roka: komu sa podaril tento historický úspech?
  10. Novodobý slovenský Baťa. Zamestnancom stavia domy
  1. Ako začínali šéfovia digitálnych firiem? Vplyv malo už detstvo
  2. Pôžička bez úrokov a poplatkov? Áno, existuje
  3. Developer roka YIT Slovakia je na Slovensku už desať rokov
  4. Pomáhajte čítaním
  5. Duálnu prax v dm nahradilo počas pandémie online vzdelávanie
  6. Chief of Slovak Telekom: We care about the future of Slovakia
  7. ARÓNIA a RAKYTNÍK - podporí tvoju imunitu v boji s vírusmi
  8. Príjem vs. dôchodok. Realita, ktorú na ktorú sa treba pripraviť
  9. Šiesty titul Auto roka: komu sa podaril tento historický úspech?
  10. Novodobý slovenský Baťa. Zamestnancom stavia domy
  1. Novodobý slovenský Baťa. Zamestnancom stavia domy 27 928
  2. Pracujete v IT? Táto slovenská firma neustále prijíma ľudí 22 137
  3. O levočský „nanozázrak“ sa zaujíma európsky trh 16 239
  4. Pravá strana Dunaja môže vďaka Inchebe získať novú tvár 12 686
  5. LEN DNES: Zľava viac ako 50% na ročné predplatné týždenníkov MY 12 672
  6. Vyučujú školy informatiku dobre? Tieto patria medzi ukážkové 11 865
  7. Toto sú povolania budúcnosti. Niektoré prekvapili 11 861
  8. Ako pracujú horskí nosiči? Vstávajú ráno o štvrtej 11 005
  9. Ako vidia budúcnosť deti zo základných škôl? Budete prekvapení 10 791
  10. Na Slovensku pribúdajú nové bankomaty. Viete čo v nich vybavíte? 10 275
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Turiec - aktuálne správy

Pacientov s ochorením na Covid 19 v nemocnici pribúda, rozširujú sa aj červené zóny

V Univerzitnej nemocnici Martin (UNM) bolo v pondelok hospitalizovaných 72 pacientov s pozitívnym testom na ochorenie COVID-19.

Pavilón č. 5 v UN Martin je už celý v červenej zóne.

Vrútky už určili miesta, kde sa bude testovať

Jedným z odberových miest bude aj kino 1. máj, využijú sa aj telocvične škôl.

Ilustračné foto.

Mesto Martin hľadá dobrovoľníkov na testovanie obyvateľstva

Celoplošné testovanie sa uskutoční v sobotu a nedeľu od 8. do 20. h. Prestávka je naplánovaná od 12. do 13. h.

Ilustračné foto.

MY PLUS: Pokojne zostaňte doma, náš týždenník MY si teraz prelistujete už aj online

23 regionálnych titulov MY a niekoľkoročný archív online plus odomknutý exkluzívny obsah na 27 weboch MY - to je MY PLUS.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Ako sa penzistom zvýšia dôchodky

Aj od januára budúceho roku môžu dôchodcovia počítať so zvyšovaním penzií o valorizáciu. V tom istom mesiaci sa zvýšené dôchodky začnú aj vyplácať.

Epidemiológovia v Trenčíne vyšetrujú ohniská nákazy v dvoch závodoch

V rámci Slovenska prevažuje reťazové šírenie ochorenia v rodinách.

Agrokomplex musí po desaťročiach odstrániť svoj ikonický nápis

Konštrukciu vytvorili v roku 1974. Jej súčasťou bol aj klas.

Tu sú výsledky víkendového testovania na Orave. Prečo ste boli vy?

Za tri dni otestovali odberové tímy 91 505 ľudí. Do karantény poslali 3 904 infikovaných.

Už ste čítali?