MARTIN. Od roku 1989 patrí 17. apríl hemofilikom – rozhodla o tom Svetová hemofilická federácia (WHF). Je to na počesť zakladateľa WHF, Franka Schnabela, ktorý sa narodil v ten istý deň. Má pripomínať a rozširovať jeho osobnú misiu s cieľom zlepšiť globálnu starostlivosť o ľudí s hemofíliou. Dnes si Svetový deň hemofílie každoročne pripomína 134 krajín od Španielska až po Sudán, Čínu, Českú republiku, USA, Uzbekistan, Kanadu, Kamerun.
Včasná diagnóza je základ
„Celkovo vo svete jeden z desaťtisíc ľudí trpí hemofíliou, závažným nevyliečiteľným ochorením. Mnohí ju nemajú diagnostikovanú a zomierajú v mladom veku. WFH sa snaží svojimi projektmi, programami, solidaritou a humanitárnou činnosťou pomôcť rozvojovým krajinám zabezpečiť aspoň základnú liečbu,“ informuje Tomáš Šimurda z Kliniky hematológie a transfuziológie UNM a JLF UK v Martine, člen Slovenského hemofilického združenia.
V Martine rovnako ako v Kanade
Posledné roky sa WFH snaží zvýšiť povedomie o tejto chorobe aj kampaňou rozsvecovania červených svetiel v domácnostiach a osvetlením významných budov a monumentov na červeno. V minulom roku boli aj na Slovensku vysvietené na červeno budovy a pamiatky v mestách Bratislava, Banská Bystrica a Martin. V metropole Turca to bolo Divadelné námestie.
Slovenské hemofilické združenie sa pripája k iniciatíve WFH aj v tomto roku a rozšírili myšlienku červených svetiel o ďalšie monumenty aj na Slovensku. Iniciatívu podporuje aj mesto Martin a v utorok 17. apríla sa námestie opäť zaskvie červenou farbou, čím sa pridá k takým vysvieteným bodom sveta, ako sú Niagarské vodopády zo strany USA ale aj Kanady, CN Tower v Toronte (Kanada), The Langevin Bridge v Calgary (Kanada), Emirates Spinnaker Tower v Portsmouth (Veľká Británia) a iných.
Hemofíliu prenášajú ženy, trpia ňou muži
Hemofíliu prenášajú zdravé ženy a trpia ňou mužskí potomkovia rodiny. Genetickou podstatou ochorenia je porucha na pohlavnom chromozóme X.
„Na duši každého človeka – hemofilika je stále krivda. Žijú život plný obmedzení, zákazov. Trpia nimi hlavne chlapci. Všetci im hovoria: nerob to, neskáč tam a pod. Pre mnohých je najväčšou záľubou šport, ale aktívne ho vykonávať nemôžu. Aj pre ich rodičov je to veľmi ťažká situácia,“ opisuje život hemofilikov T. Šimurda.
