MARTIN. Michaela Moďorošiová z Trebostova je 43-ročná mama dcérky Nelky, ktorá trpí ťažkým autizmom. V živote nepozná voľný čas a silu nachádza v pokrokoch svojej dcéry.
Otvorene priznáva, že jej rodina je odkázaná na pomoc druhých a aj to, že sa v živote neraz ocitla na úplnom dne - na liekoch od psychiatra.
V rozhovore sa dočítate
- Aké komplikácie sprevádzali pôrod Michaely
- Kedy zistila, že s Nelkou nie je všetko v poriadku
- Ako psychicky (ne)zvládala chvíle, keď dcérke potvrdili autizmus
- Aký je život s hendikepovaným dieťaťom
- Ako rodičia Nelky zvládajú finančne pokrývať náročné terapie
- Či sa stretávajú s predsudkami okolia
- Aké pokroky Nelka robí
Pred trinástimi rokmi sa vám narodila vytúžená dcérka. Odchádzali ste už z pôrodnice s vedomím, že je ťažko chorá?
Nie, to som ešte bola v tom, že naša Nelka je normálne zdravé bábätko. Moje tehotenstvo bolo už od začiatku rizikové. V dvanástom týždni som začala krvácať, po dvoch dňoch, čo som bola na pozorovaní v nemocnici, ma pustili domov. Všetko sa zdalo byť v poriadku. V 21. týždni mi však začalo tvrdnúť podbruško, lekári ma preto sledovali a, samozrejme, chodila som pravidelne aj na gynekologické vyšetrenia. Zakrátko sa zistilo, že sa mi otvára krčok maternice. Nasadili mi silnejšie dávky magnézia a musela som do konca tehotenstva dodržiavať prísny pokoj na lôžku. Podľa môjho zdravotného stavu a faktu, že sa o mňa má kto postarať, lekári vyhodnotili, že môžem byť doma, keďže ležanie v nemocnici počas tehotenstva nie je nič, čo by bolo pre ženu jednoduché či zdravé na psychiku. V 36. týždni mi v noci odtiekla plodová voda a začal sa pôrod.
“Ľudia na nás vykrikovali, že Nelka je ako pes. Mali sme susedu, ktorá na nás zavolala políciu, pretože sa divila, že čo s dieťaťom robíme, keď toľko kričí.
„
To je ešte pomerne skoro. Čo sa dialo potom?
Nelke môžete pomôcť aj vy
Nelke môžete prispieť na transparentný účet: SK87 0900 0000 0051 5722 0135
Alebo priamo cez tento odkaz.
Bolo to komplikované. Plodovú vodu som mala odtečenú, mala som v sebe „vyvolávačku“, ale nič sa nedialo. Bála som sa, už som necítila pohyby a keďže Nelka bola priveľmi vysoko a nevhodne otočená, lekári ma strašili, že to bude „kliešťový pôrod“. Nakoniec ma po viac než 24 hodinách vzali na sekciu. Nelka bola prvé dva týždne na JIS-ke, pretože mala silnú novorodeneckú žltačku a tiež podozrenie na Downov syndróm, ktorý sa nakoniec ale nepotvrdil. Bola v inkubátore, pretože sa nevedela termoregulačne prispôsobiť. Od začiatku bola Nelka spavá, priveľmi sa jej nechcelo papať, mala problém prisať sa na prsník a celkovo dobre neprospievala. Ešte v pôrodnici jej zistili na srdiečku šelest. Robili sme s ňou orofaciálne cviky, aby sa rozsala, čo sa aj podarilo. Mlieko som od stresu, žiaľ, stratila, ale Nelka začala piť z fľaše, priberala na váhe, a preto nás potom z nemocnice pustili.
Kedy ste zistili, že s Nelkou nie je tak celkom všetko v poriadku?