MARTIN. Matúško Duchovič sa narodil minulý rok v novembri. Všetko sa zdalo byť v poriadku, až kým mu začiatkom tohto roka lekári nediagnostikovali závažné raritné smrteľné ochorenie. S dedičnou chorobou - metachromatickou leukodystrofiou (MLD) sa, žiaľ, manželia Duchovičovci nestretávajú po prvý raz. Metachromatickou leukodystrofiou trpela aj ich prvorodená dcérka Ninka, ktorá chorobe ako osemročná podľahla. Rodičia teraz prežívajú zlý sen odznova a už po druhý raz chcú všetkými silami zachrániť svoje dieťa.
„Ninke lekári diagnostikovali MLD v predškolskom veku na základe vyšetrenia magnetickou rezonanciou. Sono aj CT-čko mala v poriadku, až rezonancia to ukázala,“ spomína otec, Vladimír Duchovič.
Majster hodinár opravoval hodinky vyše sedemdesiat rokov, povolanie už dnes zaniká Čítajte Snažili sa s dcérkou podstúpiť liečbu transplantáciou kostnej drene. No neúspešne.
Prispieť Matúškovi na liečbu môžete na transparentný účet:
SK16 0900 0000 0051 8840 8368/BIC SWIFT: GIBASKBX
„Jej telo liečbu neprijalo, a tak po deviatich rokoch, keď sa nám narodil Matúško, hneď sme sa preventívne spojili s pani doktorkou z Národného ústav detských chorôb v Bratislave, aby mu urobili kontrolné vyšetrenia,“ pokračuje s tým, že bežne sa vyšetrenia na MLD chorobu nerobia.
Malého Matúška dali vyšetriť z vlastnej iniciatívy na základe predošlých skúseností. Verdikt ich hlboko zasiahol, no v prípade Matúška je nádej, že chorobu porazí veľká.
Matúško s otcom. (zdroj: archív VD)Moč prevážali lietadlom, šanca na vyliečenie je veľká
Jedným z vyšetrení pre stanovenie diagnózy je obsah škodlivých sulfatidov v moči. Podmienka bola zaniesť prvý ranný Matúškov moč do 14. hodiny do Prahy. Dobrí ľudia sa našli a koncom marca bezpečne dopravili vzorku moču letecky z Prievidze do Prahy, na Slovensku sa totiž toto vyšetrenie nerobí. Počas celej cesty sa moč musel ochladzovať. V Prahe si ho prevzala záchranná služba a dopravila do laboratória vo fakultnej nemocnici v Motole.
„Matúško má veľkú šancu na úspešnú liečbu. Zatiaľ nemá žiadne príznaky, no z výsledkov moču boli už sulfatidy potvrdené," pokračuje otec Matúška.
