Alexovi sa nevyvinuli mozgové závity, každodenné činnosti sú pre neho zložité

MARTIN. Jednovaječné dvojičky Mateo a Alex sa pred tromi rokmi narodili predčasne, po úspešnej operácii rozdelenia vyživovacích ciest.

„Už tehotenstvo bolo rizikové, hneď na začiatku na sone bolo vidieť, že chlapci majú len jednu placentu. Keď som bola v 13. týždni, doktori zistili, že Alex je o dva alebo tri dni menší a upozornili nás, že môže u nich nastať transfúzny syndróm, že jeden by bol vyživovaný menej ako druhý,“ spomína na začiatky mamina dvojičiek Nikola Kuzmová.

Dvojičky strávili takmer dva mesiace v inkubátoroch

Na kontrole v 22. týždni tehotenstva sa zistilo, že Alexovi sa dva týždne nedostávala výživa. Rodičia dostali na výber, buď sa tehotenstvo ukončí alebo absolvujú rizikovú operáciu v Prahe, kde by jedného z chlapcov odpojili od výživy, aby druhý prežil.

„Bol to pre nás šok, ale rozhodli sme sa, že pôjdeme do Prahy. Cestovali sme skoro ráno a bolo to veľmi ťažké, to vedomie, že o jedného prídeme,“ pokračuje v rozprávaní otec Marek Štefula.

V pražskej nemocnici absolvovali ďalšie kontrolné vyšetrenia.

„Doktor nám povedal, že sa ich najprv pokúsia zachrániť obidvoch. Operácia je dosť riziková, niekedy sa stane, že neprežije ani jedno dieťatko, lebo sa tam môže dostať infekcia alebo vytiecť plodová voda a bolo by to nebezpečné aj pre mňa. Sústredili sme sa len na to, aby chlapci prežili,“ vysvetľuje Nikola.

Doktori operovali hodinu a pol pomocou lejzru a priamo v placente predelili vyživovacie cesty. Na vyšetreniach po operácii sa zistilo, že Alex má o niečo menšiu hlavičku ako jeho brat. Po návrate do Martina bola Nikola v 31. týždni hospitalizovaná v nemocnici.

„Stále som sa sťažovala, že mám tvrdnutie brucha a že sa necítim dobre. Nejako to neriešili, iba mi povedali, že to je v tehotenstve normálne. O pár dní som v noci začala mať také akoby menštruačné bolesti a vypýtala som si tabletku. Vtedy mi povedali, že už asi začína pôrod, ale na pásoch nebolo vidieť žiadne kontrakcie. Nakoniec sa zistilo, že som mala zlý krvný obraz, takže po 14 hodinách spravili cisársky rez,“ rozpráva Nikola.

Prečítajte si tiež Prečítajte si tiež Jej obložené misy sú v Amerike populárne. Martinčanke sa podarilo vybudovať cateringový biznis Čítajte 

Chlapci mali 34 centimetrov a 54 dní strávili v inkubátoroch.

„Chodili sme za nimi každý deň a vtedy ešte prerábali nemocnicu, takže päť detí bolo v takej malej izbičke. Mali sme len vyhradené hodiny, kedy sme mohli prísť. Hrozne sme sa báli, lebo hocikedy nám mohli zavolať, že to nezvládli,“ pokračuje Marek.

Vyšetrenia komplikovala pandémia

Keď dvojičky prišli domov, Alex mal stále malú hlavičku. Rodičia dúfali, že mu dorastie, kým sa zrastú lebečné švy. Keď sa nič nedialo a hlavička rástla pomaly, išli s Alexom na magnetickú rezonanciu. Vtedy zistili, že sa mu počas tehotenstva nevyvinuli mozgové závity, čo bolo akurát počas tých dvoch týždňov, keď nemal výživu.

Lisencefália, tzv. hladký mozog, je jedna z najvážnejších vývojových porúch mozgu a u Alexa sa stretáva s mikrocefáliou, čo znamená, že jeho mozog je malý. Tieto diagnózy majú za následok spomalený psychomotorický vývoj, parézu všetkých končatín (kvadruparézu), problémy s jedením, vysokú citlivosť v ústach aj na dotyk, ťažký reflux, vysoké svalové napätie, ktoré mu bráni v pohybe. Má skrátené šľachy a svaly a trpí aj koordinačnou poruchou.