Martinčanka trpí raritným syndrómom: Už sa nechcem cítiť ako pokusný králik

MARTIN. Usmieva sa, nosí nádherné dlhé sukne, pečie fantastické torty a jej ľavá noha váži približne 40 kilogramov.

„Za hendikepovanú sa považujem vždy pri parkovaní, keď potrebujem pomoc blízkych pri presúvaní sa na rôzne miesta, alebo keď sa vidím nahá v zrkadle, vtedy mi to tak dôjde. Ale popravde, ako hendikepovaná sa bežne necítim,“ vtipkuje Martinčanka LUCIA MAKOVÁ.

Detstvo trávila medzi zdravými deťmi v bežnej škole a často v plavkách na kúpalisku. Nikdy nezažila šikanu, hoci od narodenia trpí raritným Proteus syndrómom, ktorý má len pár desiatok ľudí na svete.

Prienik životov zdravých a hendikepovaných vníma citlivo.

„Podľa mňa to začína už výchovou v rodinách, platí, že s kým si, taký si. Vidím to bežne, že deti chcú klásť zvedavé otázky hendikepovaným, napríklad pri nákupe v obchode. Pýtajú sa rodičov, čo má tá teta s nohou alebo prečo je ten ujo na vozíčku. Stretávam sa veľmi často s tým, že rodičia svoje deti ťahajú od hendikepovaných ľudí preč, málokto deti posmelí, aby sa daného človeka išli slušne opýtať, čo sa mu stalo. A tu by sme mohli začať,“ hovorí Lucia.

Narodili ste sa so vzácnym syndrómom Proteus, ktorý je diagnostikovaný len desiatkam pacientov na celom svete. Ako začal váš príbeh?

Narodila som sa so zväčšenými prstami na ľavej nohe. To bol prvý signál, že niečo nie je v poriadku. Prsty mi amputovali, ľavú nožičku som mala o niečo väčšiu, než pravú, ale nešlo o katastrofálny rozdiel. Postupom času sa ukázalo, že ľavá noha mi rastie rýchlejšie a do výrazne objemnejších rozmerov, než by mala.

Diagnostikovali mi Proteov syndróm a tiež Elephantiázu či Weberov syndróm. Proteus syndróm je u mňa kľúčový a nosný, preto zväčša uvádzam len ten, lebo tvorí alfu a omegu mojich zdravotných problémov. Ide o genetické ochorenie, ktoré, ako dnes už vieme, pochádza pravdepodobne z mužskej genetickej línie. Zjednodušene by sa dalo povedať, že nejaký predok v mojej mužskej línii mal podobný problém, po ktorom som ho zdedila ja, nemám ho priamo od otca.

Syndróm Proteus postihuje veľmi často končatiny, typicky na jednej strane tela, no nevyhýba sa ani hlave. Ja mám napadnutú celú ľavú časť tela, mám abnormálne veľkú nohu, zasiahnutý bok, lopatku a vykrivenú chrbticu. Ruky aj hlavu mám, našťastie, v poriadku.

Lucia Maková trpí raritným syndrómom Proteus (13 fotografií)

Moje kosti v ľavej nohe sú priamo úmerné veľkosti mojej nohy, to znamená, že nejde len o zväčšenú tukovú a svalovú časť nohy, ktorá je viditeľná, aj moje kosti sú také veľké. De facto, tkanina sa prispôsobila veľkosti mojich kostí. Preto som taká ťažká a často nevládzem chodiť.

Mám takmer sto kilogramov, čo je bežne v skupine žien mojej výškovej kategórie neštandardná hmotnosť.

Na strednej škole som bola rozhodnutá podstúpiť amputáciu nohy. Mala som vtedy podporu spolužiakov, rodiny aj môjho triedneho pána profesora Kleina, čo bolo pre mňa dôležité. Človek na takéto rozhodnutie potrebuje psychicky dozrieť.

Od amputácie sme nakoniec ustúpili. Proteus je veľmi degeneratívny syndróm a v prípade, že by mi odrezali nohu, hrozilo, že môže plnou silou udrieť v inej časti tela. A to sme riskovať nechceli.

Zrejme ste veľkú časť detstva aj života strávili v nemocniciach, máte za sebou desiatky operácií. Ako ste to prežívali?

Mám teraz 34 rokov, dôležité je zdôrazniť, že moja liečba a diagnostika sa diala v prostredí zdravotníctva deväťdesiatych rokov. Bolo to výrazne iné, než dnes. Mnohí odborníci často nevedeli, čo so mnou. Chodila som na testy, operácie, liposukcie aj rôzne konzultácie, ktoré som absolvovala od Brna, cez Bratislavu, Dolný Kubín až po Košice.

V detstve pri mojej diagnóze často znelo aj slovo Černobyľ. Pamätám si, že sa pracovalo aj s teóriami, že moje ochorenie mohlo byť následkom jadrovej katastrofy, keďže vtedy panovalo informačné vákuum, ľudia o dôsledkoch a ani ochrane neboli dostatočne informovaní.

Prečítajte si aj Prečítajte si aj Bola by som radšej, keby bol v detstve môj dotyk s divadlom väčší, tvrdí herečka zo známeho seriálu Čítajte 

Dá sa povedať, že počas rokov liečby som sa stretávala s prístupom pokus – omyl. Nás, pacientov s Proteus syndrómom, je pár desiatok, hovoríme o neskutočne malom čísle v populácii na planéte.

Nikto sa nám nejako výrazne nevenuje, nie je veľa zdrojov, výskumov, nie je liečba, takže tento prístup je logický. Nechcem, aby to vyznelo, že by som snáď chcela za to niekoho viniť. Naopak, pacienti s raritnými ochoreniami sú vďační, keď s nimi niekto pracuje a snaží sa ich liečiť.

Dodnes som veľmi vďačná pánovi primárovi plastickej chirurgie v Martine, pánovi doktorovi Homolovi. Ten si ma jedného pekného dňa odchytil na kúpalisku, mohla som byť asi deviatačka na základnej škole. Povedal mi, že mám prísť, ja som prišla a odvtedy sa o mňa dlhé roky staral.

Absolvovali sme veľmi veľa operácií, niektoré boli úspešné, niektoré menej úspešné, ale ani za tie menej úspešné nebudem nikoho haniť, pretože skúšalo sa, čo sa dalo. Len vďaka pánovi doktorovi si dnes môžem obúvať topánky, pretože moje chodidlo bolo dlho tak vykrivené a objemné, že sa mi noha do topánky skrátka nevošla. Dnes už sa to dá.

Ako ste na tom teraz? Ako sa cítite?

Keď má človek raritné ochorenie, len veľmi málo ľudí sa snaží nájsť liečbu, pretože to nie je finančne výhodné. Poslednú operáciu som absolvovala asi pred deviatimi rokmi, ocitla som sa v etape života, kedy už po množstve operácií a pokusov, som si v nejakom bode povedala dosť. Pravda je taká, že mne sa v zvýšení kvality života nejako výrazne pomôcť nedá, musela som sa s tým naučiť žiť, fungovať a prijať to.

A je to v poriadku, môj život sa uberá tak, ako má. Chodím len na preventívne vyšetrenia, prípadne na kontroly, ak sa mi stav zhorší. Zdravotne sa necítim komfortne, najmä keď kráčam, je to veľká záťaž nielen v pohybe, ale aj pre moje srdce a dýchanie.

Moja ľavá noha váži približne štyridsať kilogramov, nie je to sranda. Nejaký čas sa už podopieram pri chôdzi palicou, pretože sa mi opakovali časté úrazy a pády. Predstava, že spadnem a už sa nepostavím, je moja najväčšia fóbia. Aj preto som odložila hrdosť bokom a dnes používam palicu.

Život s Proteus syndrómom je náročný nielen kvôli pohybu, ale aj pre bežné veci, akými sú obliekanie či obúvanie. Oblečenie musím mať šité, prípadne si ho nechávam dovážať. Rovnako topánky, pokiaľ nájdem model, ktorý mi dobre sadne, nakúpim aj niekoľko párov do zásoby.

Nedávno mi písala jedna pani, že má chlapčeka, ktorý s najväčšou pravdepodobnosťou trpí na rovnakým syndrómom a že sa lieči nejakými novými liekmi. Pani bola veľmi milá, myslela to dobre, ale ja som si na ten link s liečbou už ani neklikla. Som v štádiu života, že sa už skrátka nechcem cítiť ako pokusný králik.

Vo všeobecnosti si ale myslím, že je mnoho ľudí, ktorí si prežili oveľa horšie zákroky a stavy, akými som prešla ja. Popravde, ja sa bežne hendikepovaná necítim. Dochádza mi to zväčša vtedy, keď sa zahliadnem nahá pred zrkadlom alebo keď mi priatelia pomáhajú dostať sa na vozíku na hudobný festival. Vtedy si uvedomujem, že hendikep mám, ale bežne sa častejšie cítim ako zdravá.

Občas zo svojho súkromia a života s hendikepom píšete otvorene aj na vašich sociálnych sieťach. Dnes už s veľkým nadhľadom. Trvalo dlho, než ste ho získali? Ako ste zvládali život s hendikepom po psychickej stránke?

V tomto som asi chodiaci paradox. Nikdy som nezažila šikanu. Raz, niekedy v druhom ročníku na základnej škole, keď som stála v rade do bufetu na Resanku, sa ma nejaké staršie deti pýtali, či ma nedoniesli mimozemšťania, prečo krívam a či ma niekto nezrazil. Vtedy zasiahol ešte starší chlapec, dodnes viem, kto to bol.

Povedal im, aby sa mi neposmievali, že som normálna, ako každý. Toto bol naozaj môj jediný kontakt so šikanou - aj to vo veľkých úvodzovkách. Odvtedy, ani na základnej, ani na strednej škole mi môj hendikep nedávali spolužiaci pocítiť.

Myslím si, že najväčšiu zásluhu na tom majú moji rodičia. Dnes, keď sa rodičom narodí zdravotne znevýhodnené dieťa alebo dieťa s nejakou diagnózou, rodičia majú informácie dostupné na internete, prípadne existujú rôzne fóra a organizácie, ktoré vedia v mnohých prípadoch ponúknuť pomoc.

Ja som sa narodila v deväťdesiatych rokoch, nebol internet a nik nemal k dispozícii kvantá informácií. Vtedy nastúpil liberálny spôsob výchovy a života mojich rodičov. Hoci sa im narodilo výrazne hendikepované dieťa, nedali ma do špeciálnej školy, aj keď okolie na nich tlačilo, mnohí predpokladali, že budem pozadu aj intelektuálne.

Moji rodičia ku mne nikdy nepristupovali ako ku hendikepovanej. Mám o štyri roky mladšiu sestru a pravidlá pre nás platili rovnako, keď ona šla vysypať odpadky, išla som aj ja. Keď išla do obchodu, išla som aj ja. Nikdy medzi nami nerobili rozdiely.

Moji rodičia ma nikdy neskrývali, nikdy sa za mňa nehanbili. Ich progresívny spôsob nadhľadu a sily, ktoré v sebe našli a s ktorými ma začleňovali do spoločnosti, spôsobili, že som o sebe nepochybovala, aj keď som vedela, že vyzerám inak.

Aj v škole som robila všetko, čo aj zdravé deti. Dokonca som športovala a cvičila na telesnej, samozrejme, len cviky, ktoré som zvládla. Naučila som sa plávať, bicyklovať, hrala som sa na schovávačky aj naháňačky spolu s ostatnými deťmi.

Od malička som chodila s rodičmi a sestrou na kúpalisko, bola som zvyknutá byť v plavkách a na očiach. Dodnes som za tento prístup mojim rodičom nesmierne vďačná. Jediné obdobie, kedy som bojovala sama so sebou a cítila som sa neistá, bolo počas štúdia na strednej škole, keď všetci okolo mňa riešili prvé lásky, len ja nie.

To je pre mladú ženu veľmi citlivá téma aj krehké obdobie. Mali ste problém nadviazať partnerský vzťah?

Áno, moje kamarátky už mali frajerov, len ja nie. Nejaké zálety síce boli, ale nemala som partnera, ktorý by ma chcel predstaviť doma, pretože som bola iná. Moji spolužiaci už boli zaľúbení, dievčatá v triede vnímali ako krásne, ja som bola jediné dievča z triedy, ktoré sa nikomu nepáčilo. To bol jediný okamih v mojom živote, kedy som o sebe pochybovala, nebolo mi všetko jedno. Bola to etapa, ktorá trvala pár mesiacov.

Pre mňa naozaj bola žensky veľmi bolestivá skúsenosť, keď sa so mnou chlapec nechcel intímne zblížiť kvôli môjmu hendikepu. Študovala som, randila, bola som pobláznená a hovorila som si, že na toho pekného chalana nemám. Malo prísť k aktu a vtedy sa vlastne zľakol, potom som sa zľakla ja. Nie je to príjemný pocit, trvalo mi nejaký čas, kým som sa z toho dostala.

Vo všeobecnosti mi veľmi pomohlo začať písať, prišiel Facebook a bola to platforma, na ktorej som zvykla vyjadrovať svoje pocity a prežívanie. Keď mi na Facebooku spätne vybehnú nejaké spomienky, občas je to trápny pocit, ale vtedy som sa z toho asi potrebovala vypísať. Ale opäť, mám šťastie na rodičov, u nás žiadna téma nie je tabu. Vždy sme sa spolu otvorene rozprávali, aj keď boli ťažšie chvíle, vždy som sa mala kam vrátiť.

V jednom z vašich príspevkov na Facebooku ste písali, že vaším najväčším strachom je, že sa bude za vás niekto hanbiť. Súvisí to s týmito skúsenosťami z mladosti?

Písala som to už dávnejšie, ale asi áno. Mám partnera už osem rokov, nebolo to vždy ideálne, zažili sme spolu aj turbulentné chvíle, dnes sme stabilní, šťastní a verím, že raz budeme spolu zdieľať jedno priezvisko. Strach z toho, že sa za mňa niekto bude hanbiť, pramenil skôr z minulých skúseností. Je to ťažké, pretože to, že krívam a som iná, vidieť aj z vesmíru.

Pamätám si, že keď som bola stredoškoláčka, išla som s jedným chlapcom po meste, držali sme sa za ruky. Ľudia sa za nami otáčali a videla som na ňom, že je vo veľkom diskomforte, hoci mi to priamo nepriznal. Na pohľady som už zvyknutá, aj keď nie sú vždy príjemné. Zvyknem hovoriť, že keby som bola zdravá, tiež by som sa pozrela.

Keď vidím na ulici človeka s iným typom hendikepu, vnímam ho. Všímam si, kto sú ľudia v okolí tej hendikepovanej osoby. Či má pri sebe len rodinu, mamu, otca, súrodencov a kamarátov, alebo sa v blízkosti nachádza jeho či jej partner, milovaný človek. Chcem veľmi veriť tomu, že každý hendikepovaný človek bude mať pri sebe lásku svojho života.

V nejakom bode ma to dokáže neskutočne dojať, keď vidím, že hendikepovaný človek má pri sebe partnera. Treba si uvedomiť, že to, že vás ako hendikepovaného príjme váš partner, je len jedna časť skladačky. Neskôr čakáte, či vás príjmu jeho rodičia, súrodenci, priatelia. V tomto to má hendikepovaný človek možno ešte o niečo ťažšie, čaká, či sa zapáči aj okoliu, vždy má niekde vzadu v hlave kontrolku, či ho príjme aj partnerova rodina. A nie vždy je to ideálne, pretože veľa rodičov si pre svoje deti praje zdravých partnerov.

Dávame do pozornosti Dávame do pozornosti Vo Valči je po novom povolená najviac tridsiatka, vodiči rýchlou jazdou ohrozovali deti Čítajte 

Aj pre toto neskutočne obdivujem, ak zdraví ľudia tvoria páry s hendikepovanými. Spomínam si na rozhovor Bekima v ZKH, on v tom rozhovore povedal niečo v zmysle - čo my hendikepovaní, obdiv patrí našim partnerom. S tým sa neskutočne stotožňujem.

Pretože aj môj partner ale aj akýkoľvek iný partner hocijakého hendikepovaného človeka si brutálne skomplikuje život, navyše, dobrovoľne. Nebudeme sa tváriť, že nie. Myslím, že obdiv patrí partnerom, pretože hendikepovaný človek so sebou žije, vie, čo ho bolí, vie, ako so sebou žiť, pozná pohľady okolia. Vo chvíli, keď sa ocitne v páre, zrazu sa to celé deje a týka aj toho partnera.

To je zaujímavý pohľad. Ja by som skôr povedala, že prehnaný obdiv k partnerovi hendikepovaného či vzhliadanie k nemu môže byť skôr nepríjemné, pretože to vyznieva, akoby mal byť hendikepovaný človek rád, že s ním vôbec niekto, navyše zdravý, je.

Ja budem asi aj tak tvrdiť, že úcta a rešpekt patrí partnerom hendikepovaných. Naozaj si ich zaslúžia, môžu mať totiž úplne neporovnateľne kvalitnejší život, pretože sú zdraví, no rozhodli sa inak. Môj partner mi takisto neskutočne pomáha, a ja si naozaj myslím, že s hendikepovaným človekom sa dá zdravý človek dokopy len vtedy, keď ho naozaj miluje. Tam vyhráva láska.

Mňa skôr ruší, ako mnoho ľudí v spoločnosti predpokladá, že k hendikepovanému človeku automaticky patrí hendikepovaný partner. Ešte predtým, než som mala v živote môjho partnera Richarda, tiež mi písalo viacero hendikepovaných mužov. Nemyslím si, že by tento predpoklad mal byť nejakou konštantou.

Ako ste sa spoznali s Richardom? Aký je váš príbeh lásky?

My sme sa stretli na kúpalisku na párty. Bolo to už dávno. Pritancoval ku mne, povedal mi, že roznáša pizzu, že veľakrát bol u mňa s pizzou a nikdy som si ho nevšimla. Povedal mi, že ma raz videl v nemocnici, keď som bola tesne po operácii. Videl ma s obväzmi, hadičkami a podobne, ja si tú situáciu vôbec nepamätám. Povedal, že od tej chvíle vedel, že ma chce spoznať.

Začali sme si písať, zaľúbili sme sa do seba a začali sme spolu chodiť. Môj partner sa odsťahoval do Švajčiarska, dostal príležitosť hrať národnú hokejbalovú ligu za Švajčiarsko, takže sme to skúsili na diaľku. Na čas sme sa rozišli, pretože to bolo veľmi náročné, ale vrátili sme sa k sebe a teraz sme spolu už osem rokov.

Stále sme spolu na diaľku a snažíme sa cestovať jeden za druhým vždy, keď to ide. Myslím si, že sme silnejší, než sme kedykoľvek boli. U nás konflikty nemôžu vyšumieť objatím alebo časom, my sme nútení sa o všetko rozprávať.

Smerujeme k tomu, že by sme boli raz rodinou. O deťoch neuvažujeme, hoci som plodná, obaja sme, ale situácia aj vek by mohli byť na príchod dieťaťa už nie celkom vyhovujúce. Keby to ale prišlo, verím, že by sme to zvládli a boli by sme otvorení.

Prekvapilo ma, ako ste ihneď odkryli aj tému dieťaťa. Akosi automaticky. Aj vy sa stretávate s otázkami, kedy sa vezmete a budete mať deti?

Áno, jasné. Mám na to jasný názor, hovoriť by o tom mali ľudia len vtedy, keď sami chcú. Otázky, kedy sa s niekým vezmete, kedy budete mať partnera, kedy budete mať deti, či môžete mať deti a prečo ich nemáte, by už naozaj nemali byť otázkami, ktoré sa v našej spoločnosti kladú.

Aké otázky by sa nemali pokladať zdravotne znevýhodneným?

To je dobrá otázka. Popravde, myslím, že žiadne také nie sú. Ja sa totiž za zdravotne znevýhodnenú považujem len pri parkovaní. Myslím, že je to veľmi individuálne a záleží to od toho, či je zdravotne znevýhodnený človek extrovertný alebo skôr introvert.

Ja som veľmi otvorená, nemám problém odpovedať na čokoľvek. Keby mi bolo niečo nepríjemné, nemám problém si vytýčiť hranice a povedať, že v tomto bode končíme. Ale razím takú teóriu, že je lepšie sa opýtať, ako by si mal človek domýšľať.

Otázky pomáhajú zdravých a hendikepovaných ľudí viac zbližovať, žijeme rôzne životy, zaujímavé príbehy, takže prečo to nezdieľať. Určite by sme ale mali k ľuďom pristupovať citlivo, voliť empatický jazyk, nie každý je otvorený, nie každému sú všetky otázky príjemné.

Asi by som povedala, že zdravotne znevýhodneného človeka sa určite netreba pýtať všetky tie otázky, ktoré aj zdravých ľudí. Kedy budú deti, svadba, prečo ešte nemáš partnera alebo partnerku a podobne. Inak je to veľmi individuálne.

Máte pocit, že diskusia a zdieľanie života zdravých a hendikepovaných v spoločnosti chýba?

Určite. Dnes už existujú rôzne podporné skupiny, ľudia s hendikepmi sa zlučujú a je to super, pretože nájdu podporu od ľudí s podobným osudom a vedia sa pochopiť. Na druhej strane som presvedčená, že keď sa hendikepovaní ľudia častejšie obklopujú ďalšími zdravotne znevýhodnenými ľuďmi, strácajú postupne motiváciu prekračovať svoju komfortnú zónu, možno v niečom napredovať.

Často v spoločnosti znejú otázky, kde tí hendikepovaní ľudia sú? Nevidieť ich až tak často. Myslím si, že by sme si potrebovali ako spoločnosť klásť otázky, prečo sa hendikepovaní skôr izolujú? Prečo nie sú tak začlenení do spoločnosti? Čo by obe skupiny, zdraví aj hendikepovaní mohli urobiť, aby došlo k zmene?

Podľa mňa to začína už výchovou v rodinách, platí, že s kým si, taký si. Vidím to bežne, že deti chcú klásť zvedavé otázky hendikepovaným, napríklad pri nákupe v obchode. Pýtajú sa rodičov, čo má tá teta s nohou alebo prečo je ten ujo na vozíčku. Stretávam sa veľmi často s tým, že rodičia svoje deti ťahajú od hendikepovaných ľudí preč, málokto deti posmelí, aby sa daného človeka išli slušne opýtať, čo sa mu stalo. A tu by sme mohli začať.

Svoju rolu v tom asi hrá aj bezbariérovosť krajiny. Ako vidíte Slovensko alebo aj mesto Martin, v ktorom žijete, v tomto smere?

Naša krajina je v bezbariérovosti neuveriteľne povrchná. Bežne nám na parkovacích miestach stoja autá zdravých ľudí, nefungujú semafory, takže nevidiaci nemá šancu prejsť cez cestu bez pomoci psa alebo sprievodnej osoby.

Nevynechajte Nevynechajte Prevádzkovatelia kúpalísk v Turci sú so sezónou spokojní. Na budúci rok pripravujú novinky Čítajte 

Moja hlava nedokáže pobrať, ako niektorí ľudia v spoločnosti nie sú schopní rešpektovať takéto jednoduché pravidlá. Kedysi som sa zvykla na parkoviskách s ľuďmi aj pohádať, nijako to nepomáha. Bežne som sa stretávala s tým, že mi niekto vynadal, čo robím paniku, veď si ide len na 10 minút odbehnúť kúpiť cigarety. Dnes už v takých prípadoch volám políciu, som nekompromisná. Vnímam to ako pomoc aj pre tých hendikepovaných, ktorí by sa políciu báli zavolať alebo by sa báli ísť do konfliktu.

Ďalšou veľkou témou je infraštruktúra a doprava na Slovensku. Máme niektoré železničné stanice, ktoré okolo bezbariérovosti ani neprešli, napríklad aj tá vo Vrútkach. Tam neexistuje, že napríklad človek na vozíku pohodlne prejde na druhé nástupište, naopak, vôbec sa tam nedostane. Dobrým príkladom bezbariérovosti v zahraničí je Švajčiarsko. Tam sú nástupištia zarovnané so vstupom do vlaku, nemáte najmenší problém. Keď som v minulosti viac cestovala, prešla cez pol európskych štátov bez pomoci a sestre som volala až na Slovensku v Bratislave, aby mi prišla pomôcť dostať sa z vlaku. Niekto by mohol namietať, že v slovenských vlakoch predsa existuje vozeň pre imobilných cestujúcich, ale on je vlastne uspôsobený na väčšiu batožinu, človek tam väčšinou sedí sám medzi kuframi.

O tom, že aj hendikepovaní by si chceli napríklad dopriať cestu prvou triedou ani nebudem hovoriť. Rovnako je problém s úzkymi dverami, s úzkymi výťahmi, kde sa vozíčkari nedostanú. Môžeme hovoriť o spádoch koľajníc alebo bezbariérových plošín v bytových domoch. Síce tam tie prístupy sú, ale mnohokrát sú absolútne nepoužiteľné.

Ďalšou témou sú verejné toalety, rovnako toalety na kúpaliskách. Bežne sa stáva, že toalety nie sú dostupné, ak sa aj na verejnosti nachádzajú toalety pre imobilných, na Slovensku je úplne bežné, že sú zamknuté a imobilná osoba musí zháňať kľúče, aby sa na toaletu dostala. A je to postavené na hlavu. Nechcem, aby to vyznelo, že všetky krajiny sú na tom lepšie, ako naša, nie je to tak, aj v zahraničí je problém. Ale u nás je ten stav až katastrofálne zanedbaný. Niet divu, že zdravotne znevýhodnených v spoločenskom živote až tak veľmi nevidieť.

Čo by pomohlo?

Kým nebude vládna garnitúra hendikepovaných začleňovať do verejného života, bude o nich menej počuť, bude o nich aj menší mediálny záujem, hoci niektoré médiá sa naozaj snažia a na túto tému dlhodobo upozorňujú. Zamyslime sa, skúste vymenovať 5 – 10 hendikepovaných ľudí z televíznych obrazoviek? Toľko ich nenájdete. Koľko invalidných a zdravotne znevýhodnených ľudí sa objavuje v slovenských seriáloch, koľko ľudí s Downovým syndrómom hrá v divadlách alebo vás obsluhuje v kaviarňach? V zahraničí je to bežné.

Ja si napríklad vždy pred voľbami všímam, či má konkrétna strana na kandidátke aj zdravotne znevýhodnených ľudí, už len z princípu. Na Slovensku chýba rešpekt a odvaha prijímať inakosť. Či už hovoríme o zdravotne znevýhodnených, LGBTI + ľuďoch, senioroch a ďalších. A hoci je v tomto kontexte možno až vulgárne povedať, že bežní zdraví ľudia si potrebujú na hendikepovaných zvyknúť, je to tak.

A kedy si na nich zvyknú? Len vtedy, keď im budú blízko, keď ich budú denne vidieť, časom sa prestanú báť inakosti, prestanú mať predsudky. Preto si myslím, že je veľmi dôležité, aby sa hendikepovaní ľudia objavovali v médiách, v politike, v podcastoch, filmoch aj seriáloch.

Prečítajte si tiež Prečítajte si tiež Zažili liečivý spev i očistné ceremoniály. Pätica Sloveniek vyskúšala liečiteľstvo v Peru Čítajte