VRÚTKY. Sú jednou z rodín, ktoré vychovávajú dieťa so špeciálnymi potrebami a pri financovaní jeho liečby si musia pomôcť, ako vedia. Na potrebné rehabilitácie dostupné v súkromných zariadeniach totiž štát neprispieva.
Štvorročná Adelka je v rukách fyzioterapeutov už od útleho detstva. Práve po ich zásahu začala chodiť a napreduje aj vďaka ďalším cvičeniam.
V Martine otvorili verejnú obývačku. Ráno do nej chodia matky s deťmi, poobede školáci Čítajte Sú však nákladné a dievčatko má pred sebou stále dlhú cestu. Rodičom Lamošovým pomáhajú príbuzní, priatelia a darcovia dvoch percent daní.
Nedávno im ďalší dobrodinci počas jedného dňa prispeli sumou, ktorú sotva vyzbierajú za jeden rok. Výťažok rodine pokryje náklady na podporné terapie na dlhšiu dobu.
Kolotoč vyšetrení
Adelka sa narodila ako zdravé dieťa. Zmeny začali rodičia badať v piatom mesiaci.
„Prestala mať o čokoľvek záujem. Stratil sa očný kontakt, len ležala s rúčkami v päsť. Navštívili sme pediatra a čakali, ako sa stav bude vyvíjať,“ opisuje počiatky mama Zuzana Lamošová. Keď sa jej kamarátkin manžel raz opýtal, či dobre vidí a počuje, nakoplo ju to situáciu riešiť.
„Keďže nenapredovala v žiadnom smere, v ôsmom mesiaci nás poslali na neurológiu,“ pokračuje.
Po nej nasledoval rad vyšetrení, genetické, metabolické, komplexné psychiatrické aj magnetická rezonancia. Nepreukázali žiadnu diagnózu okrem svalovej hypotónie, laicky povedané, ochabnutého svalstva. Na výsledky z genetiky čakajú doteraz.
„S pojmom autizmus sme sa stretli približne v druhom roku a pred jej tretími narodeninami to lekárka potvrdila,“ hovorí Zuzana, pričom dodáva, že nejde len o ten.
Adelka sa nevyvíja ako jej rovesníci, nevie sa sama najesť, je plienkovaná a vyžaduje si nepretržitú starostlivosť.
Pomáhajú terapie
Rodičia sa dcére snažili pomôcť, ako vedeli, už keď sa prejavili prvé ťažkosti. Dievčatko malo sedem mesiacov, keď s ňou odborníci začali rehabilitovať.
„Začali sme doma súkromne cvičiť s fyzioterapeutkou, ktorej vďačíme, že Adelka chodí. Predpoklad lekárov bol, že nebude,“ vraví Zuzana Lamošová, ktorá s manželom vychováva ešte staršiu dcérku Zuzku.
Neskôr chodili na rehabilitácie do nemocnice a v cvičeniach doteraz pokračujú súkromne.
Trvalo však veľmi dlho, kým začalo dievčatko robiť nejaké pokroky. Prvýkrát si samo sadlo, keď malo dva roky. Rodičia museli byť nonstop v strehu, keďže sa malá dlho hádzala dozadu.
Martinčanka trpí raritným syndrómom: Už sa nechcem cítiť ako pokusný králik Čítajte „Najväčší problém bol, že ju nič nezaujímalo. Veľmi si odplakala každé cvičenie. Pravidelne chodí na hipoterapiu, kde trvalo rok, kým odcvičila bez kriku,“ približuje mama, ako rehabilitácie s využitím koňa prebiehali.
V snahe zabezpečiť dcére čo najlepšiu liečbu navštevujú viaceré zariadenia na Slovensku. V Martine fyzioterapiu, do Košíc chodia mimo cvičenia najmä pre metódy Biofeedback a hyperbarickú komoru, do Piešťan na logopédiu a do Žiliny na canisterapiu, teda podpornú terapiu so psom.
Terapie sú zamerané na fyzické cvičenia a doplnené o potreby dieťaťa. „Vždy s láskavým prístupom a časom, akým vládze, u nás sú to zvyčajne tri až štyri hodiny denne,“ spresňuje Zuzana Lamošová.
S manželom vidia, že rehabilitácie majú zmysel. „Pomáha každá jedna terapia, to sú veci, ktoré s ňou doma nedokážeme urobiť,“ dodáva.
Sú však nákladné, hovoríme o stovkách aj tisícoch eur ročne. Financujú ich prevažne z dvoch percent, prispieva im aj rodina a priatelia. „Štát súkromné zariadenia nepodporuje a to, čo ponúka, nebolo to, čo sme potrebovali my. To je „nadštandard,“ vysvetľuje Zuzana s tým, že niektoré liečebné metódy, ako napríklad hyperbarická komora, nezapadajú do tabuliek.
„Na začiatku mi lekárka povedala, nájdite si sponzora a choďte na intenzívne rehabilitácie, to myslím, hovorí za všetko,“ dopĺňa Zuzana, pre ktorú je nemožné, aby momentálne začala pracovať, keďže Adelka vyžaduje celodennú opateru a rodina je tak ukrátená o druhý plnohodnotný príjem.
Vyzbierali im šesťtisíc eur
Jedného majetného sponzora síce nenašli, no o veľkú sumu sa počas jedného dňa postarali viacerí dobrodinci.
Občianske združenie pri Bagarovej chate zorganizovalo ku koncu septembra veľké podujatie Deň záchranných služieb, počas ktorého prebiehala zbierka práve pre malú Adelku.
„Veríme, že terapia jej pomôže napredovať v jej boji za plnohodnotným životom,“ uviedli na margo tohto kroku usporiadatelia. Štvorročné dievčatko im dali do pozornosti priatelia rodiny Lamošových.
Vodiči trúbili pred radnicou, protestovali proti novým cenám za parkovné Čítajte „Bola som šokovaná z tej sumy, toto sa nám ledva podarí pri zbieraní dvoch percent vyzbierať za rok a tu sa to podarilo za jeden deň,“ vraví Zuzana, ktorá stále spracúva výslednú cifru.
Pri liečbe dcérky používajú aj podporné terapie so zvieratami, o tri týždne sa chystajú na Ukrajinu na delfínoterapiu. „Z týchto peňazí môžeme ísť dvakrát a vyjde ešte aj na hipoterapie na dlhú dobu,“ dodáva.
Sila nadácií
Aké systémové riešenie by zo strany štátu pomohlo?
„Rozhodne nám tu chýbajú zariadenia, na ktoré by prispieval štát. Som vďačná, že ju prijali do škôlky, myslím, že ak by bola raz tak veľká, je naplnená,“ vraví Zuzana, ktorej dcérka navštevuje dve hodiny denne špeciálnu súkromnú materskú školu v Martine.
Vyzdvihuje to, že Adelke poskytujú úžasnú starostlivosť a učia ju novým zručnostiam.
„S detičkami so špeciálnymi potrebami treba začať pracovať čo najskôr, nielen fyzioterapiou. Len minimum rodičov má znalosti, ako pracovať v domácom prostredí, i keď sú centrá ako Centrum včasnej intervencie v Žiline, ktoré pomáhajú aj doma. K nám taktiež chodia, no pri bežných činnostiach a viacpočetných rodinách je to niekedy nemožné,“ vysvetľuje ďalej.
Bola by som radšej, keby bol v detstve môj dotyk s divadlom väčší, tvrdí herečka zo známeho seriálu Čítajte Nápomocná je aj súdržnosť s rodinami, ktoré tiež vychovávajú deti so zdravotným znevýhodnením.
„S rodičmi, s ktorými sa stretávam, sa podporujú. Predávame si informácie, to je niekedy to najviac,“ vraví Zuzana. Sama vie, že je na Slovensku mnoho rodičov, ktorí si nákladnú liečbu nemôžu dovoliť.
„Určite by som každému, kto sa dostane do podobnej situácie a hľadá riešenie, odporučila osloviť asociácie, nadácie,“ uzatvára s tým, že aj im sa týmto spôsobom podarilo získať viaceré financie, kým si nezaložili vlastné občianske združenie, cez ktoré môžu pre Adelku zbierať dve percentá.
