MARTIN / PRAHA. Dárius Čoreja trpí zriedkavou nevyliečiteľnou Behcetovou chorobou, ktorá mu život obrátila naruby. Prejavovala sa postupne a nejasne, na diagnózu musel čakať roky. Za ten čas sa z aktívneho a cieľavedomého budúceho vedca postupne vytrácali sily. K ochoreniu sa pridružili ďalšie ťažkosti, trpí syndrómom ľudí z koncentračných táborov a má vážne narušenú krvotvorbu.
Prerušil štúdium na dvoch vysokých školách, nedokáže sa zamestnať a potrebuje pomoc, ktorú mu poskytuje jeho partnerka Nikola. Na jej pleciach ostala aj starostlivosť o živobytie a domácnosť, Dáriusovi zatiaľ nepriznali ani invalidný dôchodok.
Dvojica si za posledné roky prešla neuveriteľným kolotočom vyšetrení, bagatelizovaním problémov zo strany zdravotníkov aj neúspešnými pokusmi o liečbu. V súčasnosti čakajú na schválenie biologickej terapie, ktorá by mohla dať Dáriusovi šancu opäť sa zaradiť do bežného života. So zvládnutím finančných ťažkosti, ktoré na nich doľahli, prosia ľudí vo verejnej zbierke.
V článku sa dočítate
- čo je Behcetov syndróm a ako dokáže človeku ovplyvniť život,
- s akým prístupom lekárov sa pacient s raritným ochorením môže stretnúť,
- v čom vidí šancu na záchranu a prečo doteraz liečbu nepodstúpil.
Aktívny a úspešný mladík
Dárius má 28 rokov, pochádza z Martina a už počas strednej školy bol úspešným riešiteľom viacerých olympiád, dokonca vyhral slovenskú debatnú ligu.
Po maturite na gymnáziu zamieril do Prahy, kde študoval dve vysoké školy. Mladého a aktívneho človeka vždy zaujímala veda, jeho voľba venovať sa molekulárnej biológii a biochémii bola preto jasná. Štúdium mu však prišlo jednoduché, preto si k nemu od tretieho ročníka pridal ešte filozofiu. Na vysokej škole spoznal aj svoju partnerku Nikolu, sú spolu už päť rokov.
Prvé zdravotné ťažkosti sa u aktívneho mladíka začali prejavovať už počas gymnázia. V maturitnom ročníku začal trpieť častými horúčkami, postupne sa objavovali každé tri týždne a trvali približne päť dní. V prvom ročníku na vysokej škole sa k nim pridala únava a bolesti kĺbov. Po dôvodoch začal aktívnejšie pátrať v druhom ročníku, kedy sa intervaly medzi horúčkami skracovali a bolesti zintenzívňovali.
„Nasledovalo širokospektrálne odborné vyšetrenie, ktoré nič neodhalilo. Stretával som sa zo strany zdravotníkov so skepsou, jedna lekárka mi dokonca povedala, že keby som mával horúčky, ako opisujem, tak by som tatko dobre nevyzeral. Moje problémy pripisovali aj ľahkej nadváhe, často ich bagatelizovali, nepripúšťali, že by mohli byť skutočne vážne,“ spomína na začiatky pátrania po diagnóze Dárius.
Za pol roka schudol 35 kíl
Vyšetrenia neukázali nič, lekári najskôr zvažovali nejakú formu periodickej horúčky, ktorá sa častejšie objavuje u detí. Konkrétne hovorili o stredomorskej horúčke, predpokladali aj, že môže ísť o nejaký druh exotického infekčného ochorenia. Vysvetľovali si to tým, že na internáte býval so študentom indickej národnosti.
Na diagnózu čakali roky, rodičom sa strácal pred očami. Filipko trpí zriedkavým syndrómom Čítajte V tom čase sa mu k ťažkostiam pridružili aj hnačky, bolesti brucha, zvracanie a nevoľnosti. Za pol roka schudol 35 kíl a stále nevedel, prečo. Pol roka denne trpel hnačkami, pol roka denne vracal. V ústach sa mu tvoria veľké afty, ktoré mu znemožňujú jesť aj hovoriť. Niekedy je v takom stave, že musí komunikovať cez prekladač. Kopili sa návštevy pohotovosti, na ktorej často čakal aj osem hodín.
„Stretávali sme sa tam s absurdnými situáciami, napríklad, že mu do karty napísali, že má tehotenstvom podmienené zvracanie. Pri jednej návšteve po hodinách čakania, keď už vracal priamo na recepcii a uvedomili si, že jeho stav je vážny, v záznamoch zmenili čas nášho príchodu do nemocnice o štyri hodiny. Keďže mu robili aj odbery, podľa zapísaných časových údajov ich absolvoval skôr, ako vôbec prišiel,“ spomína Nikola na nepríjemné zážitky.
Lekári príčiny jeho ťažkostí nepoznali, skúšal preto pátrať aj sám. „Snažil som sa hľadať informácie, ale vzhľadom na to, o aké raritné ochorenie ide, som sa k nemu nedopracoval. Pociťoval som veľkú frustráciu, napriek tomu som mal tendenciu očakávať od každej liečby veľmi veľa,“ spomína.
Prvé vyšetrenia absolvoval ešte na Slovensku, komplikovala ich v tom čase ešte aj covidová pandémia. Po nej sa dostal k jednej lekárke v Prahe, ktorá bola ochotná pátrať po príčinách jeho ťažkostí, lebo jej na nich niečo nesedelo.
Vďaka nej sa po rokoch prvýkrát stretol s pojmom Behcetov syndróm. Ide o zriedkavé chronické ochorenie, ktoré spôsobuje zápal ciev v tele. Spočiatku sa môže prejavovať množstvom zdanlivo nesúvisiacich príznakov, ktoré komplikujú jeho diagnostiku.
V priebehu pár dní sa prestala hýbať, vidieť aj sama dýchať. Zákerný syndróm môže spustiť aj bežná viróza Čítajte Ochorenie sa najčastejšie prejavuje vredmi, ktoré postihujú ústa a pohlavné orgány, rôznymi kožnými léziami a problémami s očami. Môže tiež ovplyvniť správne fungovanie kĺbov, centrálneho nervového systému a tráviaceho traktu.
Môže sa prejaviť úplne minimalisticky a bez vážnejších ťažkostí alebo naopak, má vážnu formu, akou trpí Dárius.
Problémy sa kopili
Po určení diagnózy sa u neho vyskytol ďalší problém vo forme útlmu krvotvorby. Má nízku hladinu hemoglobínu a trpí extrémnou únavou. Ťažkosti mu robí chodiť po schodoch, cestovať verejnou dopravou pre časté zvracanie, má problém čokoľvek zjesť. Rozvinul sa u neho refeeding syndróm, ktorým trpeli napríklad ľudia v koncentračných táboroch, teda tí, ktorí nemohli dlhšie jesť a po požití jedla im začal kolabovať organizmus.
Niekoľkokrát skončil hospitalizovaný v stave, kedy bol na kraji kolapsu. V nemocnici dostal vysokú dávku kortikoidov, tie mu stav dočasne zastabilizovali, no už zhruba po dvoch týždňoch bol na tom opäť zle.
Absolvoval už niekoľko rôznych typov terapií a množstvo druhov podpornej liečby, doteraz bez výrazného efektu. Ako riešenie sa javí biologická liečba, ktorú mu lekári odporučili po vyčerpaní iných liečebných možností. Vďaka ochotnej lekárke sa k jednej forme liečby dostal takmer okamžite, no tá sa neukázala ako účinná.
V súčasnosti čaká na schválenie inej formy biologickej liečby, ktorá by hypoteticky mohla riešiť aj problém s krvotvorbou. Jej podaniu zatiaľ bránia rôzne komplikácie a okolnosti, ktoré sa snaží zvládnuť.
Liečba raritných ochorení je komplikovaná
„Pre podaním biologickej liečby je potrebné, aby mal zdravé zuby na vylúčenie možných komplikácií. Tým, že denne vracia, má zuby poškodené. Medzitým sa mu zhoršil stav aftov, ktoré zákrok vylúčili. Niektorí zubári to dokonca za dôležité nepovažujú, lekári vo všeobecnosti si ho pohadzujú medzi sebou. Je to ako začarovaný kruh,“ hovorí Nikola.
Narodil sa ako zdravé dieťa. Črevná viróza spustila raritný syndróm, trikrát bojoval o život Čítajte Pokiaľ sa mu ošetrenie podarí absolvovať, stále bude otázne, či bude poisťovňa liečbu ochotná preplatiť. „Ak nie, budeme sa pokúšať zohnať peniaze na to, aby som dostal aspoň niekoľko dávok a zistil, či liečba funguje. Zvažujem aj zmenu občianstva vo viere, že prístup zdravotnej poisťovne v Česku by mohol byť iný ako na Slovensku,“ úprimne priznal Dárius.
V situácii, kedy úhradu všetkých výdavkov zabezpečuje len Nikola zo svojho platu, by to bolo veľmi náročné. Jedna dávka lieku stojí 628 eur na mesiac, na posúdenie účinku by ju mal brať aspoň pol roka, v prípade efektu potom celoživotne.
Doplnky, ktoré mu pomáhajú liečiť boľavé afty, si tiež musia platiť sami. „Existuje účinný prípravok, ale na to, aby mu ho preplatila poisťovňa, by musel byť onkologický pacient. Keďže nie je, na liek nemá nárok,“ vysvetlila Nikola.
Za veľký problém tiež považuje to, že keďže ide o raritné ochorenie, nie sú preň uznané niektoré druhy liečby, ktoré by mohli byť prínosné. S nádejou preto čakajú na možnosť absolvovať biologickú liečbu.
Chce sa zaradiť do života
„Sľubujeme si od toho, že by ma mohla zbaviť aftov, aby som začal normálne jesť, čo by mohlo pozitívne ovplyvniť krvotvorbu. Ak by sa aj nepodarilo úplne odstrániť príznaky, dúfam aspoň v zlepšenie celkovej vitality, aby som bol opäť produktívny,“ praje si Dárius.
Z aktívneho života sa musel stiahnuť, prerušil štúdium, pracovať nemôže. „Ochorenie do našich životov zasiahlo veľmi drasticky. Bol som veľmi ambiciózny, po prepuknutí ochorenia som prehodnotil priority a zistil, že môžem byť spokojný aj bez naplnenia týchto ambícií. Niekto by to možno považoval za rezignáciu, ale mne to pomáha sa so situáciou vyrovnávať,“ vysvetlil.
Bratia dostali detskú cukrovku takmer naraz. Ochoreli po prekonaní chrípky Čítajte Ochorenie ho donútilo ukončiť školu, predtým však mal individuálny študijný plán, počas ktorého sa mu vytvoril dlh na školnom, ktorý doteraz nesplatili. Zorganizovali verejnú zbierku, o pomoc žiadajú ľudí. Peniaze chcú použiť na revíziu chrupu, základné životné potreby, bežné výdavky, lieky a výživu, dopravu a náklady, ktoré v súčasnosti nezvládajú utiahnuť.
„Je to veľmi náročné, sme frustrovaní, miestami rezignovaní. Už dopredu sa obávam, že liečba nebude fungovať. Cítim sa sklamaná z nefunkčnosti štátu aj zdravotníctva,“ priznala Nikola.
Dárius si dlhodobé ciele nedáva, dúfa len v zlepšenie svojho stavu. „Už by sa hodila nejaká pauza. Aspoň na chvíľu si od toho všetkého oddýchnuť,“ uzavrel.
