Nedeľa, 29. november, 2020 | Meniny má VratkoKrížovkyKrížovky

Syndróm dvojročného Alexa má len desať ľudí na svete

Príbeh dvojročného Alexka z Vrútok už rozplakal nejedného Slováka. O jeho ojedinelej chorobe, ktorú má ako jediný na Slovensku a jeden z desiatich na svete, naši lekári stále veľa nevedia.

Alex. Dvojročný chlapček má ťažký životný údel.Alex. Dvojročný chlapček má ťažký životný údel. (Zdroj: DENISA ONDREJKOVÁ)

Mladá rodina teraz zápasí s financiami a modlí sa, aby získali peniaze na potrebné vyšetrenia a operácie, ktoré ho čakajú.

MARTIN. Mladá mamička Denisa Ondrejková (24) už pomoc hľadala aj prostredníctvom televíznej relácie Reflex. Nad ďalšou medializáciou zdravotného stavu svojho syna dlho rozmýšľala, no ťažká životná situácia sa im nezmiernila, ale zhoršila. Preto sa rozhodla požiadať o pomoc opäť všetkých ľudí so srdcom na pravom mieste.

Alexov otec stratil prácu

Mladá rodina sa takmer ocitla na okraji spoločnosti. Keby nemali rodičov, ktovie, kde by sa aj s malým Alexom ocitli.

Skryť Vypnúť reklamu

„Mali sme nádej, že získame lepšie bývanie, sľúbil nám to vrútocký primátor, ale potom manžel stratil prácu a byt nám preto nemohli dať," začína svoje rozprávanie mladučká matka, ktorá porodila v Spišskej Novej Vsi. Do Turca sa presťahovali podľa Denisiných slov najmä za lepšou lekárskou starostlivosťou. Vo Vrútkach ich prichýlili manželovi rodičia, ktorí bývajú v trojizbovom byte aj so svojimi ďalšími deťmi.

Byt bude, ale nie hneď

„Potrebujeme súkromie. S Alexom musím denne cvičiť a on plače. Rušíme manželových mladších súrodencov. Vážim si, čo pre nás svokrovci robia, som im za to vďačná, ale nemôžeme sa tu už tlačiť v jednom trojizbovom byte toľkí, to sa nedá," krúti hlavou Denisa.

Na situáciu mladej rodiny nie je z úradného hľadiska jednoduché riešenie. Ako nás informoval primátor Vrútok Miroslav Mazúr, o ich situácii vedia a snažia sa ju riešiť. Aj byt by sa mal pre nich nájsť. Pracovníčky z mestského úradu ich tiež vyzývajú, aby prišli na úrad nahlásiť svoje príjmy a sú ochotné im pomôcť získať všetky sociálne dávky, na ktoré majú nárok.

Skryť Vypnúť reklamu

Žijú len z materskej a Dobrého anjela

Denisa bude pre svojho syna už čoskoro potrebovať vozík a bezbariérovo upravený byt. Na to však nemá peniaze. Žijú len z materskej a príspevku od nadácie Dobrý anjel, ktorá chorého chlapca podporuje od jeho šiestich mesiacov. „Sviatky budú slabé, ešte nemám kúpený ani jeden darček," hovorí sklesnuto Denisa, keď sme sa s ňou stretli. „Z Dobrého anjela kúpim Alexovi vždy mlieko, plienky a lieky, ak treba," hovorí Denisa, ktorá pre svojho jediného syna vždy z týchto peňazí kúpi aj nejaký darček.

„Aby z toho života niečo mal," dodáva vyrovnane. Iné príjmy vraj nemajú. Po tom, čo Denisinho manžela prepustili z práce, vyučený čašník si hľadal uplatnenie aj v iných remeslách. No všade sa udržal len krátko, údajne pre krízu. Nemá vraj nárok ani na podporu v nezamestnanosti. Zistili sme však, že na Mestskom úrade vo Vrútkach by nárok na jednorazovú dávku v hmotnej núdzi mali.

Skryť Vypnúť reklamu

Jeho inteligencia mu bude na príťaž

Malý Alex si svoju odlišnosť od ostatných detí začína už plne uvedomovať. „Vidí, že ostatné deti stoja a on sa nemôže postaviť. Pohybuje sa len kolenačky po koberčeku. Keď mu nastavím ruku a poviem mu, aby vystrel pršteky, nevystrie ich. Už vie, že ich má iné ako ja," hovorí matka o Alexových dlhých prstoch.

Lekári sa najskôr mylne domnievali, že Alex má arachnodaktýliu práve pre jeho dlhé úzke prsty. No s postupom času sa k prvotnej diagnóze začali nabaľovať ďalšie. Nemôže chodiť, má ťažkú skoliózu chrbtice, zdeformovaný hrudník a ušnice, skrátené šľachy, zle vyvinuté kosti a epilepsiu. Lekári to nakoniec pomenovali ako Bealsov syndróm.

Hovorí sa, že na internete je všetko. No takéto slovo nepozná ani internet.

Peniaze na test DNA v Belgicku

Všetko, čo sa v googli zobrazí pod týmto pojmom, už pridala Alexova matka alebo jej kamarátka Viktória. Pomoc však predsa prišla. Denisa ju našla u svojej známej, ktorá ju poznala ešte predtým, ako otehotnela. Daniela Tetliaková, rehabilitačná sestrička vo fyzioterapeutickom centre v Martine, jej poradila ako s Alexkom cvičiť Vojtovou metódou a rozhýbať tak Alexove končatiny. Alex by podľa lekárov mal podstúpiť operáciu hrudníka čím skôr, no ešte predtým musí absolvovať testy DNA, ktoré majú určiť, na ktorom chromozóme sa choroba nachádza.

„U nás sa také vyšetrenia nedajú urobiť, pretože sa s takouto chorobou ešte nestretli a nemajú na to potrebné prostriedky," zisťovala Denisa, ako je to na našich klinikách. Prostredníctvom genetického oddelenia sa dostala k zopár adresám na zahraničné kliniky. „Rozposlali sme maily. Ozvala sa nám jedna v Belgicku. Tam by taký test vedeli urobiť, ale problém je v tom, že stojí tridsaťtisíc a my na to nemáme," uzatvára beznádejne Denisa. Na belgickú kliniku by potom poslali Alexovu krv poštou, tam by mu ju otestovali. Potom by nasledovala operácia hrudníka.

Chlapčekovi sa čoraz horšie dýcha

Operáciu hrudníka musí Alex absolvovať už v blízkej budúcnosti. „Hrudník mu tlačí hrb a všetky orgány. Treba ho operovať, pretože čoskoro nebude vedieť dýchať. Lekári mu však ani po operácii nedávajú veľkú nádej. Buď nám zomrie počas nej, alebo by mohol ostať mentálne postihnutý," vymenúva reálne pohľady lekárov zdesená matka. Ak by sa však operácia podarila, lekári rodičov upozornili, že by sa musela po čase opakovať. Oni však vedia, že ju musia podstúpiť.

Alexovi sa preto snažia skrášľovať každú chvíľku v živote. „Viktória, moja kamarátka, mu vysnívala v jednej internetovej súťaži, ktorá je určená pre dlhodobo choré a umierajúce deti, plastový domček. Je obrovský a Alexa strašne potešil," rozžiarili sa matke oči.

Ďalšie dieťa až po desiatich rokoch

Mladú mamičku znepokojuje aj to, že ľudia ktorých stretávajú na ulici, sa na jej syna pozerajú ako na nejaké zjavenie. „Každý človek už videl postihnuté dieťa. Ľudia napriek tomu civejú na Alexa a dobre že si na neho neukazujú prstom," rozhorčuje sa Denisa. Navyše sa obáva, že ešte väčšiu traumu z toho môže mať samotný Alex, ktorý si všetky pohľady vysvetľuje po svojom. Vie, že je iný a cíti sa už tak.

Matka preto aj touto cestou apeluje na ľudskú spolupatričnosť, aby nedávali pri pohľade na Alexa najavo svoje zdesenie. S manželom rozmýšľali, že by chceli aj druhé dieťa, no pre Alexa ho mať nemôžu. Potrebuje nepretržitú starostlivosť, druhé dieťa teda naplánovať nemôžu najbližších desať rokov. „Ak ostanem tehotná, tak do určitého termínu budem musieť ísť na to miesto, kde Alexovi urobia ten test DNA, aby mi odobrali plodovú vodu, ktorá by mu mohla pomôcť, no na to už ozaj nikdy nenaškrabeme," sníva Denisa.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Bývanie v meste predlžuje život
  2. Zodpovedné podnikanie je témou aj pre slovenské spoločnosti
  3. Pomôžte ľuďom v núdzi v najväčšej potravinovej zbierke v Tescu
  4. Porsche Unseen: Tajné projekty dizajnérskej kuchyne, časť druhá
  5. Aká je chémia vôní
  6. Slnko a teplo aj cez sviatky: Do Egypta sa vracajú dovolenkári
  7. Helske očarila nemeckých dôchodcov
  8. Koronakríza: Ako vyzerá jeden deň operátorky infolinky?
  9. Tento rok by mal 70: Legenda Karola Duchoňa ožije u vás doma
  10. OFFICE ROKA 2020 poukáže na transformáciu pracovného prostredia
  1. Darček? Špičková autonavigácie Mio Spirit 8670 Full EÚ Lifetime!
  2. Pomôžte ľuďom v núdzi v najväčšej potravinovej zbierke v Tescu
  3. Aké sú dopady pandémie na financie ľudí?
  4. Účastníci charitatívneho behu No Finish Line nabehali 26 007 km
  5. Porsche Unseen: Tajné projekty dizajnérskej kuchyne, časť druhá
  6. Slnko a teplo aj cez sviatky: Do Egypta sa vracajú dovolenkári
  7. Počúvaním hluku chránime váš sluch
  8. Aká je chémia vôní
  9. Helske očarila nemeckých dôchodcov
  10. Tipy na cenovo výhodné vianočné darčeky, ktoré aj potešia
  1. Slovenská firma reformuje tradičné multimiliardové odvetvie 31 132
  2. Budíte sa počas spánku? Toto sú hlavné príčiny 16 252
  3. Kaufland na Slovensku testoval novinku, ktorú zavádza v Európe 15 575
  4. Slnko a teplo aj cez sviatky: Do Egypta sa vracajú dovolenkári 9 869
  5. Bezpečná dovolenka v exotike: Maldivy sú prešpikované zážitkami 9 257
  6. Mercedes-Benz opäť nadizajnoval budúcnosť 8 908
  7. Predplatená telefónna karta s kreditom 10 € v denníku SME 8 848
  8. Novodobý slovenský Baťa. Zamestnancom stavia domy 8 469
  9. Viete, aká je skutočná cena smartfónu? Číslo vás prekvapí 8 207
  10. Čo ovplyvňuje chuť kačacieho mäsa? Tieto dve veci 7 991
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Turiec - aktuálne správy

Dušan Gregor: Martin si nezaslúžil prehrať tak vysoko

Piatková bitka o Strečno skončila jednoznačným víťazstvom Žiliny. Aktéri z obidvoch táborov sa však zhodli na tom, že výsledok úplne neodrážal dianie na ľade.

V derby sme nestačili na Žilinu.

Gader chcú rozvíjať

v Blatnici zriadili automatické parkovisko. Plánujú z neho financovať rozvoj doliny.

Automatické parkovisko je len prvým krokom k lepšej budúcnosti Gaderskej doliny.

Spílili nebezpečný strom

Viac než storočný strom mohol ohrozovať majetok i životy.

Strom bol nebezpečný, museli ho spíliť.

Martin zabojuje o prestížny titul

Metropola Turca je v hre o Európske hlavné mesto kultúry. Kompetentní sa odvolávajú na históriu, kandidatúru stavajú na projekte z roku 2008.

Igor Válek (vľavo) a Peter Cabadaj, ktorí zastrešujú projekt kandidatúry Martina na Európske hlavné mesto kultúry 2026.

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

AKTUALIZOVANÉ o 20.14 - doplnené o vyjadrenie Arriva Nitra

Nitra vybrala nového dopravcu, Arriva v súťaži neuspela

Dvaja neúspešní účastníci súťaže môžu podať námietky.

Maľbu na trnavskom paneláku za tisíce eur autor prerobí, ľuďom sa nepáči

Mala vyžarovať pozitívnu energiu, ľudia zo sídliska ju však prijali veľmi rozpačito.

Zlatomoravský vajda zomrel. Ešte bude mela, hovoria miestni

Podľa ľudí blízkych komunite ešte nie je isté, kto ho nahradí.

Nad Pribylinou zhorela drevenica

Drevenica zhorela do tla.

Už ste čítali?