Štvrtok, 22. apríl, 2021 | Meniny má SlavomírKrížovkyKrížovky

Syndróm dvojročného Alexa má len desať ľudí na svete

Príbeh dvojročného Alexka z Vrútok už rozplakal nejedného Slováka. O jeho ojedinelej chorobe, ktorú má ako jediný na Slovensku a jeden z desiatich na svete, naši lekári stále veľa nevedia.

Alex. Dvojročný chlapček má ťažký životný údel.Alex. Dvojročný chlapček má ťažký životný údel. (Zdroj: DENISA ONDREJKOVÁ)

Mladá rodina teraz zápasí s financiami a modlí sa, aby získali peniaze na potrebné vyšetrenia a operácie, ktoré ho čakajú.

MARTIN. Mladá mamička Denisa Ondrejková (24) už pomoc hľadala aj prostredníctvom televíznej relácie Reflex. Nad ďalšou medializáciou zdravotného stavu svojho syna dlho rozmýšľala, no ťažká životná situácia sa im nezmiernila, ale zhoršila. Preto sa rozhodla požiadať o pomoc opäť všetkých ľudí so srdcom na pravom mieste.

Alexov otec stratil prácu

Mladá rodina sa takmer ocitla na okraji spoločnosti. Keby nemali rodičov, ktovie, kde by sa aj s malým Alexom ocitli.

Skryť Vypnúť reklamu

„Mali sme nádej, že získame lepšie bývanie, sľúbil nám to vrútocký primátor, ale potom manžel stratil prácu a byt nám preto nemohli dať," začína svoje rozprávanie mladučká matka, ktorá porodila v Spišskej Novej Vsi. Do Turca sa presťahovali podľa Denisiných slov najmä za lepšou lekárskou starostlivosťou. Vo Vrútkach ich prichýlili manželovi rodičia, ktorí bývajú v trojizbovom byte aj so svojimi ďalšími deťmi.

Byt bude, ale nie hneď

„Potrebujeme súkromie. S Alexom musím denne cvičiť a on plače. Rušíme manželových mladších súrodencov. Vážim si, čo pre nás svokrovci robia, som im za to vďačná, ale nemôžeme sa tu už tlačiť v jednom trojizbovom byte toľkí, to sa nedá," krúti hlavou Denisa.

Na situáciu mladej rodiny nie je z úradného hľadiska jednoduché riešenie. Ako nás informoval primátor Vrútok Miroslav Mazúr, o ich situácii vedia a snažia sa ju riešiť. Aj byt by sa mal pre nich nájsť. Pracovníčky z mestského úradu ich tiež vyzývajú, aby prišli na úrad nahlásiť svoje príjmy a sú ochotné im pomôcť získať všetky sociálne dávky, na ktoré majú nárok.

Skryť Vypnúť reklamu

Žijú len z materskej a Dobrého anjela

Denisa bude pre svojho syna už čoskoro potrebovať vozík a bezbariérovo upravený byt. Na to však nemá peniaze. Žijú len z materskej a príspevku od nadácie Dobrý anjel, ktorá chorého chlapca podporuje od jeho šiestich mesiacov. „Sviatky budú slabé, ešte nemám kúpený ani jeden darček," hovorí sklesnuto Denisa, keď sme sa s ňou stretli. „Z Dobrého anjela kúpim Alexovi vždy mlieko, plienky a lieky, ak treba," hovorí Denisa, ktorá pre svojho jediného syna vždy z týchto peňazí kúpi aj nejaký darček.

„Aby z toho života niečo mal," dodáva vyrovnane. Iné príjmy vraj nemajú. Po tom, čo Denisinho manžela prepustili z práce, vyučený čašník si hľadal uplatnenie aj v iných remeslách. No všade sa udržal len krátko, údajne pre krízu. Nemá vraj nárok ani na podporu v nezamestnanosti. Zistili sme však, že na Mestskom úrade vo Vrútkach by nárok na jednorazovú dávku v hmotnej núdzi mali.

Skryť Vypnúť reklamu

Jeho inteligencia mu bude na príťaž

Malý Alex si svoju odlišnosť od ostatných detí začína už plne uvedomovať. „Vidí, že ostatné deti stoja a on sa nemôže postaviť. Pohybuje sa len kolenačky po koberčeku. Keď mu nastavím ruku a poviem mu, aby vystrel pršteky, nevystrie ich. Už vie, že ich má iné ako ja," hovorí matka o Alexových dlhých prstoch.

Lekári sa najskôr mylne domnievali, že Alex má arachnodaktýliu práve pre jeho dlhé úzke prsty. No s postupom času sa k prvotnej diagnóze začali nabaľovať ďalšie. Nemôže chodiť, má ťažkú skoliózu chrbtice, zdeformovaný hrudník a ušnice, skrátené šľachy, zle vyvinuté kosti a epilepsiu. Lekári to nakoniec pomenovali ako Bealsov syndróm.

Hovorí sa, že na internete je všetko. No takéto slovo nepozná ani internet.

Peniaze na test DNA v Belgicku

Všetko, čo sa v googli zobrazí pod týmto pojmom, už pridala Alexova matka alebo jej kamarátka Viktória. Pomoc však predsa prišla. Denisa ju našla u svojej známej, ktorá ju poznala ešte predtým, ako otehotnela. Daniela Tetliaková, rehabilitačná sestrička vo fyzioterapeutickom centre v Martine, jej poradila ako s Alexkom cvičiť Vojtovou metódou a rozhýbať tak Alexove končatiny. Alex by podľa lekárov mal podstúpiť operáciu hrudníka čím skôr, no ešte predtým musí absolvovať testy DNA, ktoré majú určiť, na ktorom chromozóme sa choroba nachádza.

„U nás sa také vyšetrenia nedajú urobiť, pretože sa s takouto chorobou ešte nestretli a nemajú na to potrebné prostriedky," zisťovala Denisa, ako je to na našich klinikách. Prostredníctvom genetického oddelenia sa dostala k zopár adresám na zahraničné kliniky. „Rozposlali sme maily. Ozvala sa nám jedna v Belgicku. Tam by taký test vedeli urobiť, ale problém je v tom, že stojí tridsaťtisíc a my na to nemáme," uzatvára beznádejne Denisa. Na belgickú kliniku by potom poslali Alexovu krv poštou, tam by mu ju otestovali. Potom by nasledovala operácia hrudníka.

Chlapčekovi sa čoraz horšie dýcha

Operáciu hrudníka musí Alex absolvovať už v blízkej budúcnosti. „Hrudník mu tlačí hrb a všetky orgány. Treba ho operovať, pretože čoskoro nebude vedieť dýchať. Lekári mu však ani po operácii nedávajú veľkú nádej. Buď nám zomrie počas nej, alebo by mohol ostať mentálne postihnutý," vymenúva reálne pohľady lekárov zdesená matka. Ak by sa však operácia podarila, lekári rodičov upozornili, že by sa musela po čase opakovať. Oni však vedia, že ju musia podstúpiť.

Alexovi sa preto snažia skrášľovať každú chvíľku v živote. „Viktória, moja kamarátka, mu vysnívala v jednej internetovej súťaži, ktorá je určená pre dlhodobo choré a umierajúce deti, plastový domček. Je obrovský a Alexa strašne potešil," rozžiarili sa matke oči.

Ďalšie dieťa až po desiatich rokoch

Mladú mamičku znepokojuje aj to, že ľudia ktorých stretávajú na ulici, sa na jej syna pozerajú ako na nejaké zjavenie. „Každý človek už videl postihnuté dieťa. Ľudia napriek tomu civejú na Alexa a dobre že si na neho neukazujú prstom," rozhorčuje sa Denisa. Navyše sa obáva, že ešte väčšiu traumu z toho môže mať samotný Alex, ktorý si všetky pohľady vysvetľuje po svojom. Vie, že je iný a cíti sa už tak.

Matka preto aj touto cestou apeluje na ľudskú spolupatričnosť, aby nedávali pri pohľade na Alexa najavo svoje zdesenie. S manželom rozmýšľali, že by chceli aj druhé dieťa, no pre Alexa ho mať nemôžu. Potrebuje nepretržitú starostlivosť, druhé dieťa teda naplánovať nemôžu najbližších desať rokov. „Ak ostanem tehotná, tak do určitého termínu budem musieť ísť na to miesto, kde Alexovi urobia ten test DNA, aby mi odobrali plodovú vodu, ktorá by mu mohla pomôcť, no na to už ozaj nikdy nenaškrabeme," sníva Denisa.

Nechajte si posielať prehľad najdôležitejších správ e-mailom

Inzercia - Tlačové správy

  1. Chceli by ste televízor alebo práčku k nákupu ako bonus?
  2. Rovnaká, a predsa iná - Zelená energia od SSE
  3. Luxusné dovolenky s osobným komorníkom už aj u nás
  4. Čo pomáha zdravotníkom? Týchto šesť vecí ich drží nad vodou
  5. Niké Športovkyňa mesiaca si vybrala na podporu lyžiarske talenty
  6. 5 dôvodov, prečo si kupovať slovenskú zeleninu. Poznáte všetky?
  7. Prečo McDonald's podniká kroky k udržateľným riešeniam?
  8. Ako môžete z vašej domácnosti spraviť zelenú domácnosť?
  9. Volkswagen Touareg: Prvá liga za slušné peniaze
  10. Veľká jarná súťaž o cestu do Ománu
  1. 7 najčastejších chýb pri zateplení fasády
  2. Riaditeľ Kositu: Odpad vyriešia technológie, skládky končia
  3. Nákupy zadarmo vo Forum Poprad
  4. AAA AUTO otvorilo pobočky s ponukou 4000 áut
  5. Rovnaká, a predsa iná - Zelená energia od SSE
  6. Luxusné dovolenky s osobným komorníkom už aj u nás
  7. Čo pomáha zdravotníkom? Týchto šesť vecí ich drží nad vodou
  8. Viete ako na to, ak potrebujete silu a energiu?
  9. Viac ako polovica to zažila, hovoriť nechce nikto
  10. Niké Športovkyňa mesiaca si vybrala na podporu lyžiarske talenty
  1. Desať obľúbených miest Slovákov na letnú dovolenku v Chorvátsku 25 938
  2. Telefóny čaká zásadná zmena. Z dnešných nezostane takmer nič 14 508
  3. 5 dôvodov, prečo si kupovať slovenskú zeleninu. Poznáte všetky? 10 395
  4. Čo pomáha zdravotníkom? Týchto šesť vecí ich drží nad vodou 10 289
  5. Prihláste sa na odber nových newslettrov od SME 7 826
  6. Slovákom hrozia malé dôchodky. V čom je problém? 7 280
  7. Zo žraloka rybka. Ako sa rozpadlo impérium Maria Hoffmanna? 7 123
  8. Krvou a železom: Ako Bismarck pred 150 rokmi zjednotil Nemecko 6 680
  9. Plánujete dovolenku na leto? Toto sú najkrajšie pláže Turecka 6 672
  10. Pozor, stravné môže vzbudiť vlnu nevôle vašich zamestnancov 6 566
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Turiec - aktuálne správy

Po Martine poslala Spišská Nová Ves do kolien aj Žilinu.

Spišiakom sa po vyradení Martina podarilo zdolať aj Žilinu, považovanú za najväčšieho ašpiranta na postup. „Obidva ich triumfy boli absolútne zaslúžené,“ zhodnotil Michal Murček.

10 h
STO ROKOV OD NARODENIA

Taký bol Janko Novák

Janko Novák.

Mladý chlapec sa vedel nadchnúť pre spravodlivú vec, zomrel v Povstaní.

16 h
Výstavba tunela Višňové.

Od piatku sa začne opäť pracovať na diaľničnom úseku Višňové - Dubná skala.

21. apr
Katarína Thomková.

Katarína Thomková je iniciátorkou petície za otvorenie diskusie o parkovacej situácii v Martine. Sama býva v Záturčí, kde je situácia kritická, no problém treba podľa nej riešiť s ľuďmi a nie bez nich.

21. apr

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Už ste čítali?