Dvadsať detí, ktoré trpia hemofíliou, sa v tomto týždni podieľalo na tvorbe veľkého plátna znázorňujúceho kráľovský rodostrom kráľovnej Viktórie. Projekt mal zviditeľniť hemofíliu ako aj život ľudí, ktorí touto chorobou trpia.
TURČ. TEPLICE. Slovenské hemofilické združenie už devätnástykrát pripravilo rehabilitačný tábor pre najmladších pacientov v Turčianskych Tepliciach. Do kúpeľného mesta prišli 2. augusta a budú v ňom do 14. augusta. Nosnou časťou ich pobytu je rehabilitácia v Slovenských liečebných kúpeľoch.
Gobelín bude putovať po obchodoch
Aktivity hemofilického združenia podporuje už druhý rok aj spoločnosť Bayer, ktorá vytvorila projekt Kráľovský rod. Názov inšpiroval fakt, že kráľovná Viktória je historicky najznámejšia prenášačka tejto choroby. Hemofilici sú teda považovaní za jej potomkov.
Deti v tábore v spolupráci so slovenskou výtvarníčkou Darinou Berkovou vytvorili akýsi pomyselný rodostrom na plátne veľkom 3,5 x 1,5 metra. Do kreslenia svojej podobizne na lístočky sa zapojilo 20 detí, okrem nich aj paralympijský víťaz v stolnom tenise Miroslav Jambor. Hotový „gobelín" budete mať možnosť vidieť v nákupných centrách napríklad v OC Tulip v Martine alebo v Európe v Banskej Bystrici od septembra.
Tábor oceňujú aj rodičia
Na podujatí sa tradične zúčastňujú aj rodičia, ktorí ho vnímajú ako príležitosť podeliť sa so svojimi skúsenosťami s inými rodičmi. „Obmedzenia tejto choroby sú veľké, najmä pri malých deťoch. Pokiaľ sú živšie, treba dávať pozor pri úrazoch hlavy, trhaní zubov... Dá sa s ňou však naučiť žiť. Dnes už existujú biopreparáty, ktoré možno podať hocikde, napríklad aj keď sme na výlete. Pred rokom 1992 boli len krvné plazmy a krvné banky. Do hemofilického tábora chodievame už dosť dlho. Vrelo ho odporúčam všetkým rodičom, pretože každý má svoj príbeh," myslí si Blanka Halčinová z Kežmarku, ktorá má dvoch synčekov a obaja majú ťažkú hemofíliu.
Šport pomáha zvýšiť imunitu
Miroslav Jambor si myslí, že tábor je vynikajúcim miestom pre deti, kde môžu rozvíjať svoje schopnosti. „Aj napriek chorobe sa dá športovať, nás otec viedol k športovaniu od 4 rokov, hoci nám to lekár zakazoval, dnes mám vďaka športovaniu lepšiu obranyschopnosť a hoci mám najťažšiu formu hemofílie, pichám si len malé množstvo injekcií," povedal pre MY Turčianske noviny paralympijský víťaz M. Jambor, ktorý je autorom tiež jedného lístočka na rodostrome.
ČO JE HEMOFÍLIA
Hemofília je dedičná choroba, prenášačkami sú väčšinou ženy, pôvodcom choroby je defektný gén. Väčšinou ňou trpia muži, výnimočne aj ženy. V súčasnosti je hemofília nevyliečiteľnou chorobou, hemofilik sa celý život podrobuje terapii. Prvé prejavy hemofílie u detí bývajú spojené často s neobvyklým výskytom podliatin.
