Piatok, 28. január, 2022 | Meniny má Alfonz

Hemofilici sa stretli v Tepliciach s kráľovnou Viktóriou. Na plátne

Deti, ktoré trpia hemofíliou, v tomto týždni tvorili veľké plátno znázorňujúce rodostrom kráľovnej Viktórie. Projekt mal zviditeľniť hemofíliu ako aj život ľudí, ktorí touto chorobou trpia.

Miroslav Jambor. Z výtvarnej výchovy mal na základnej škole dostať štvorku, s kreslením svojej podobizne však nemal problém. Nechal sa inšpirovať skutočnou fotografiou zo súťaže.Miroslav Jambor. Z výtvarnej výchovy mal na základnej škole dostať štvorku, s kreslením svojej podobizne však nemal problém. Nechal sa inšpirovať skutočnou fotografiou zo súťaže. (Zdroj: Jana Kovalčíková)

Dvadsať detí, ktoré trpia hemofíliou, sa v tomto týždni podieľalo na tvorbe veľkého plátna znázorňujúceho kráľovský rodostrom kráľovnej Viktórie. Projekt mal zviditeľniť hemofíliu ako aj život ľudí, ktorí touto chorobou trpia.

TURČ. TEPLICE. Slovenské hemofilické združenie už devätnástykrát pripravilo rehabilitačný tábor pre najmladších pacientov v Turčianskych Tepliciach. Do kúpeľného mesta prišli 2. augusta a budú v ňom do 14. augusta. Nosnou časťou ich pobytu je rehabilitácia v Slovenských liečebných kúpeľoch.

Gobelín bude putovať po obchodoch

Aktivity hemofilického združenia podporuje už druhý rok aj spoločnosť Bayer, ktorá vytvorila projekt Kráľovský rod. Názov inšpiroval fakt, že kráľovná Viktória je historicky najznámejšia prenášačka tejto choroby. Hemofilici sú teda považovaní za jej potomkov.

Deti v tábore v spolupráci so slovenskou výtvarníčkou Darinou Berkovou vytvorili akýsi pomyselný rodostrom na plátne veľkom 3,5 x 1,5 metra. Do kreslenia svojej podobizne na lístočky sa zapojilo 20 detí, okrem nich aj paralympijský víťaz v stolnom tenise Miroslav Jambor. Hotový „gobelín" budete mať možnosť vidieť v nákupných centrách napríklad v OC Tulip v Martine alebo v Európe v Banskej Bystrici od septembra.

Tábor oceňujú aj rodičia

Na podujatí sa tradične zúčastňujú aj rodičia, ktorí ho vnímajú ako príležitosť podeliť sa so svojimi skúsenosťami s inými rodičmi. „Obmedzenia tejto choroby sú veľké, najmä pri malých deťoch. Pokiaľ sú živšie, treba dávať pozor pri úrazoch hlavy, trhaní zubov... Dá sa s ňou však naučiť žiť. Dnes už existujú biopreparáty, ktoré možno podať hocikde, napríklad aj keď sme na výlete. Pred rokom 1992 boli len krvné plazmy a krvné banky. Do hemofilického tábora chodievame už dosť dlho. Vrelo ho odporúčam všetkým rodičom, pretože každý má svoj príbeh," myslí si Blanka Halčinová z Kežmarku, ktorá má dvoch synčekov a obaja majú ťažkú hemofíliu.

Šport pomáha zvýšiť imunitu

Miroslav Jambor si myslí, že tábor je vynikajúcim miestom pre deti, kde môžu rozvíjať svoje schopnosti. „Aj napriek chorobe sa dá športovať, nás otec viedol k športovaniu od 4 rokov, hoci nám to lekár zakazoval, dnes mám vďaka športovaniu lepšiu obranyschopnosť a hoci mám najťažšiu formu hemofílie, pichám si len malé množstvo injekcií," povedal pre MY Turčianske noviny paralympijský víťaz M. Jambor, ktorý je autorom tiež jedného lístočka na rodostrome.

ČO JE HEMOFÍLIA

Hemofília je dedičná choroba, prenášačkami sú väčšinou ženy, pôvodcom choroby je defektný gén. Väčšinou ňou trpia muži, výnimočne aj ženy. V súčasnosti je hemofília nevyliečiteľnou chorobou, hemofilik sa celý život podrobuje terapii. Prvé prejavy hemofílie u detí bývajú spojené často s neobvyklým výskytom podliatin.

Najčítanejšie na My Turiec

Inzercia - Tlačové správy

  1. Zánik platobných kariet. Ako budú vyzerať platby budúcnosti?
  2. 20-minútové mestá: Mestá, v ktorých chcete žiť
  3. Tipy, kam so školákmi na dovolenku cez jarné prázdniny
  4. Investovať do akcií a ETF v malom sa teraz dá výhodnejšie
  5. Predplaťte si SME.sk vo vašej firme
  6. TOP zamestnávateľ, pre ktorého sa oplatí pracovať
  7. Rezerváciou first moment dovolenky viete ušetriť aj 40 % z ceny
  8. Európsky unikát. Kvalitné CBD funguje aj napriek neprajníkom
  9. Anketa: Slováci, ako sme na tom so závislosťami?
  10. Mecom ide na zelenú
  1. Na Oddelení klinickej biochémie vykonali cez 900-tisíc vyšetrení
  2. Ak sa chcete zotaviť po Covide, zamerajte sa na podporu zdravia
  3. Tipy, kam so školákmi na dovolenku cez jarné prázdniny
  4. 100% ovocné šťavy pod lupou – Prečo sa ich oplatí konzumovať?
  5. Investovať do akcií a ETF v malom sa teraz dá výhodnejšie
  6. Vianočné dovolenky sa vrátili na čísla pred pandémiou
  7. Brusnica – lahodná i účinná zároveň
  8. TOP zamestnávateľ, pre ktorého sa oplatí pracovať
  9. Predplaťte si SME.sk vo vašej firme
  10. Čučoriedky - dokážu ochrániť váš zrak?
  1. Zánik platobných kariet. Ako budú vyzerať platby budúcnosti? 12 262
  2. 20-minútové mestá: Mestá, v ktorých chcete žiť 3 905
  3. Slovensko uvažuje! Video so ŠOKOM má už vyše 900-tisíc videní 3 628
  4. Tipy, kam so školákmi na dovolenku cez jarné prázdniny 3 448
  5. Rezerváciou first moment dovolenky viete ušetriť aj 40 % z ceny 3 427
  6. Investovať do akcií a ETF v malom sa teraz dá výhodnejšie 3 410
  7. Európsky unikát. Kvalitné CBD funguje aj napriek neprajníkom 3 218
  8. TOP zamestnávateľ, pre ktorého sa oplatí pracovať 3 028
  9. Anketa: Slováci, ako sme na tom so závislosťami? 2 173
  10. Akcie, fondy, kryptomeny. Do čoho treba tento rok investovať 1 936

Blogy SME

  1. Iveta Bakitová: Peru - pupok sveta Cusco a Machu Picchu
  2. Katarína Harvanová: ...a vaša ulica sa ako volá ?
  3. Roman Kebísek: Identifikovali portrét Margaret Lemonovej od barokového maliara A. van Dycka
  4. Štefan Bukovan: Obranný priemysel a ozbrojené sily vo svete (2022-02) –11.1. – 20.1.2022
  5. Rudolf Pado: Územie bez pravidiel, aj pod dohľadom vatových úradov a slepých strážcov
  6. Marek Mačuha: O rovnosti
  7. Anna Milanová: Perspektíva?... 2022
  8. Slovenské národné stredisko pre ľudské práva: Nech smrť Agnieszky nie je „len“ ďalšou správou z Poľska
  1. Simona Kyselicová: Ako sa testuje na Covid v Nórsku. P.S.: Som pozitívna 14 330
  2. Pavel Macko: Vodka a cigary? 7 230
  3. Tereza Krajčová: Anglický denník: Epilóg – Zbohom, Anglicko 5 997
  4. Martin Ondráš: Keď sa podvod a klamstvo tvári ako etalón morálky 5 830
  5. Monika Nagyova: Vzťahové okienko. Páry, ktoré sa medzi sebou nerozprávajú. 5 659
  6. Lórant Kulík: URBEX: Keď prejdete v Košiciach na ulici kpt.Nálepku cez (ne)utajenú pasáž, zapne sa časostroj 4 529
  7. Matúš Lazúr: Kam nám uletia ceny nehnuteľností 4 284
  8. Martin Sústrik: Lesk a bieda vedy 4 247
  1. Jiří Ščobák: Analytici odpovídají: Kolik mám investovat do krypta? Které mi doporučují? Budou kryptoměny v roce 2022 prosperovat?
  2. Jiří Ščobák: Proč má akvarista začátečník dlouho čekat, než vloží do akvária ryby? (v rostlinných akváriích se substrátem)
  3. Milota Sidorová: Toto mesto v Taliansku založilo Kanceláriu pre čas. Čaká to aj Bratislavu?
  4. Pavol Koprda: Milan Mazurek straší vedľajšími účinkami vakcín. Čo naozaj hovoria dáta?
  5. Jiří Ščobák: Připravované důchodové reformy na Slovensku: V 3. pilíři se neudělá mnoho, 2. vypadá optimističtěji
  6. Lucia Šicková: S týmito 4 krokmi sme zaviedli kultúru feedbacku v našej firme
  7. Jiří Ščobák: Jsou poplatky v slovenských bankách vysoké? Dá se jim vyhnout? Které jsou skryté?
  8. Jiří Ščobák: Novak Djoković pravděpodobně pozitivní test neměl. Oslava poštovní známky a akce s dětmi to dokazují
Skryť Vypnúť reklamu
Skryť Vypnúť reklamu

Hlavné správy z SME | MY Turiec - aktuálne správy

Tesne po tom, čo prišli do Jasenskej doliny hasiči sa zaseknutú lanovku podarilo spustiť.

V stredu podvečer zostali visieť na zaseknutej lanovke desiatky ľudí. Momentálne je lanovka v prevádzkyschopnom stave, bezpečná pre lyžiarov.


9 h
Snežné delo na Pltníkoch.

V martinskej lokalite Pltníky by mohol v blízkosti futbalového ihriska vzniknúť nový bežkársky okruh.


13 h
Najčastejším návštevníkom kŕmidiel je sýkorka

Kŕmidlá nepomáhajú len vtáctvu, sú to informačne nasýtené priestory, kde sa toho človek dozvie veľmi veľa.


27. jan
Martinský tím čakajú náročné dva týždne.

Hokejový tím HK Martin čaká v najbližších dvoch týždňoch poriadne nabitý zápasový kalendár. Ak počítame aj nedeľný duel v Považskej Bystrici, a ak koronavírus opäť nezaúraduje, tak za dvadsať dní nastúpia na jedenásť ligových súbojov.


27. jan

Najčítanejšie články MyRegiony.sk

Orava patrí medzi regióny s najväčším rastom cien nehnuteľností na Slovensku.


27. jan

V porote bude aj otec Jána Kuciaka a brat Martiny Kušnírovej.


12 h

Rehabilitácia je pre Jozefa Fabiana jediným prostriedkom, ako sa udržať vo forme.


27. jan

Muža už obvinili z drogovej trestnej činnosti.


ROS 26. jan

Blogy SME

  1. Iveta Bakitová: Peru - pupok sveta Cusco a Machu Picchu
  2. Katarína Harvanová: ...a vaša ulica sa ako volá ?
  3. Roman Kebísek: Identifikovali portrét Margaret Lemonovej od barokového maliara A. van Dycka
  4. Štefan Bukovan: Obranný priemysel a ozbrojené sily vo svete (2022-02) –11.1. – 20.1.2022
  5. Rudolf Pado: Územie bez pravidiel, aj pod dohľadom vatových úradov a slepých strážcov
  6. Marek Mačuha: O rovnosti
  7. Anna Milanová: Perspektíva?... 2022
  8. Slovenské národné stredisko pre ľudské práva: Nech smrť Agnieszky nie je „len“ ďalšou správou z Poľska
  1. Simona Kyselicová: Ako sa testuje na Covid v Nórsku. P.S.: Som pozitívna 14 330
  2. Pavel Macko: Vodka a cigary? 7 230
  3. Tereza Krajčová: Anglický denník: Epilóg – Zbohom, Anglicko 5 997
  4. Martin Ondráš: Keď sa podvod a klamstvo tvári ako etalón morálky 5 830
  5. Monika Nagyova: Vzťahové okienko. Páry, ktoré sa medzi sebou nerozprávajú. 5 659
  6. Lórant Kulík: URBEX: Keď prejdete v Košiciach na ulici kpt.Nálepku cez (ne)utajenú pasáž, zapne sa časostroj 4 529
  7. Matúš Lazúr: Kam nám uletia ceny nehnuteľností 4 284
  8. Martin Sústrik: Lesk a bieda vedy 4 247
  1. Jiří Ščobák: Analytici odpovídají: Kolik mám investovat do krypta? Které mi doporučují? Budou kryptoměny v roce 2022 prosperovat?
  2. Jiří Ščobák: Proč má akvarista začátečník dlouho čekat, než vloží do akvária ryby? (v rostlinných akváriích se substrátem)
  3. Milota Sidorová: Toto mesto v Taliansku založilo Kanceláriu pre čas. Čaká to aj Bratislavu?
  4. Pavol Koprda: Milan Mazurek straší vedľajšími účinkami vakcín. Čo naozaj hovoria dáta?
  5. Jiří Ščobák: Připravované důchodové reformy na Slovensku: V 3. pilíři se neudělá mnoho, 2. vypadá optimističtěji
  6. Lucia Šicková: S týmito 4 krokmi sme zaviedli kultúru feedbacku v našej firme
  7. Jiří Ščobák: Jsou poplatky v slovenských bankách vysoké? Dá se jim vyhnout? Které jsou skryté?
  8. Jiří Ščobák: Novak Djoković pravděpodobně pozitivní test neměl. Oslava poštovní známky a akce s dětmi to dokazují

Už ste čítali?